Merete sin blogg

Less IS more

2011-12-13T10:02:00.000-08:00

Spà gjør forskjellige ting sammen med meg, fordi hun forventer noen positive konsekvenser. Joda, hun har begynt å assosierer gode saker med meg og kommer ofte frivillig fra beitet når hun ser at jeg står der.. F.eks. det å komme, er hennes dør til gulrotbit. Juhu, så glad jeg blir av dette lille, men grunnleggende store. Så jeg fortsetter å se etter noe å belønne. Jeg vil tilføre ønsket atferd et gode, i form av gulrotbit, kjapp tilgang til litt gress eller litt kløing. Positive forsterkere skaper god stemning, gode forhold. For meg spiller det ingen rolle om hun tenker gulrot når hun ser meg hvis det fører til at hun vil være sammen med meg, og dessuten lærer. Jeg har også lært inn en plystrelyd som betinget forsterker/bro mellom ønsket atferd og belønning. Vi er igang med noen grunnleggende øvelser som jeg håper vil styrke forholdet vårt på sikt, og gjøre ridningen vår bedre.

Jeg får ofte advarsler mot å gi hesten godbit fra hånd. Noen sier at godbiter er ikke naturlig, hestene blir frekke av det, hester gir ikke godbiter til hverandre, belønning skal være naturlig. MEN hester fòrer hverandre heller ikke fra bøtter, de gir hverandre ikke ren boks i en stall eller rir hverandre. De leier hverandre heller ikke rundt i grimer eller bestemmer hvilken type mat de til enhver tid skal få. Ingenting av det vi gjør med hester er naturlig. Og mat er lett for oss å kontrollere, hester er ofte sultne og villige til å jobbe for en matbit. Vi skal bare passe på å gi godbiten med flat hånd, levert ned mot brystet, så hesten får den med bøyd hodet. Det vil være en smart vane for godbitplassering i veldig mange sammenhenger. Spà og jeg har også jobbet med at hun må vike unna maten for å få den. Og jeg har endelig begynt å lære at det er hun som må flytte seg for meg, og ikke omvendt.

Jeg lærer Spà å vike unna for godbithånda ved å vise fram godbiten, og hvis hun forsøker å nappe den til seg, forsvinner hånda mi øyeblikkelig. Når hun igjen står avventende, tryller jeg godbiten fram og prøver på nytt. Ved minste tegn på å vike unna, får hun godbiten servert med bøyd nakke eller med hodet i ro, rett fram. Skulle hun fått godbit ved å mase seg fram mot hånd eller lomme, så er det nettopp dette hun vil lære er lønnsomt. Kanskje det er nettopp dette mange har gjort, som har skapt rykter om at godbit ikke funker og at hester blir aggressive av det? Dessuten vil det alltid være slik at hesten som skal trenes ved hjelp av mest mulig positiv forsterkning, vil prøve seg fram - hva fører til belønning, mon tro? Så VI MÅ styre settingen for trening. Ja, dette året har jeg erfart hvor viktig det er å lære hester selvkontroll.

Når det gjelder ridning, så er det ren terapi på islandshest. Jeg har jobbet mye med gangartene, med spesiell fokus på tølt - en av de aller viktigste grunnene til at jeg rir islandshest. Helst vil jeg ri bittløst, men det er vanskelig å få hesten til å bære meg og seg selv riktig, uten bitt. Hesten må være innenfor rammen, den må bruke bakbeina, ja dette er vanskelig, og krever utrolig mye trening. Uansett, så tror jeg det er mennesket selv som kan bli problemet - om vi rir med trinsebitt, stangbitt, sidepull, kapsun, hackamore, grime, bitless bridle eller you name it - hvis vi trekker, henger eller rykker så tilføres hesten et ubehag, uansett. Henger jeg i tøylen er heller ikke sidepull bra. Et bitt kan faktisk være et hjelpemiddel som gjør det mulig å påvirke hestens bevegelser på en konkret og forståelig måte. Men bitt, som alt annet, skal brukes mykt og varsomt. Og det er mitt ansvar å lære meg dette.

Hva gir egentlig en total smertefri kommunikasjon, annet enn å ri uten noe? Sidepull, grime, Bitless Bridle? Jeg tror også disse kan være ubehagelig for hestens neserygg selv om de ikke tilfører smerte. Ikke ri i det hele tatt - så sant vi ikke er indianer eller lett som en fjær, er vel det mest hestevennlige alternativet. Vel, vi skal forsøke lærbitt. Har kjøpt et. Og ridekapsun er bestilt. Gummibitt er kjøpt. Og sidepull. Ikke vet jeg, men jeg tenker mye, spør, leser, ser, finner en del svar og enda flere spørsmål. Hvis min hest gaper eller viser tegn på å mislike utstyret, så vil jeg virkelig prøve å finne årsaken, og så forsøke en ny, mildere løsning for å få henne til å slappe av og bli fornøyd. Det vil alltid være målet å oppnå en god kommunikasjon, og hesten den svarer jo alltid..

Spà har fri fra ridning. Hun er jo kun 5 år, og har hatt en heftig høst med mye kursing. Det betyr at jeg har fått en perfekt anledning til å jobbe med forholdet vårt, med kroppsspråk og lange tøyler. Dette gir meg en større grad av selvutvikling enn jeg hadde håpet på. Antar hun ser på meg som en godbitautomat, eller en merkelig tobent variant. Greit for meg. Og så til sist, så har vi dette med bruk av pisk da. Ikke for å slå med, men hvis mine armer eller bein er for korte til å vise retningen, kan jeg ha nytte av en forlenget arm. Målet er uansett å ha det gøy, tølte på tur, delta på morsomme aktiviteter og ha det fint med hester, i en verden fylt av mer positiv forsterkning.

FORSØK NEGATIV OG POSITIV FORSTERKNING

Det er gjort et forsøk med to ponnygrupper som ble trent til å rygge ved bruk av ord- kommando. I den ene gruppen ble det brukt positiv forsterkning, i den andre negativ forsterkning. For å måle hestenes reaksjoner tok man i bruk en pulsmåler og gjorde atferdsobservasjoner under og etter trening. Gruppene ble også fulgt opp fem måneder senere, for å se på mulige langtidseffekter som følge av de to ulike strategiene. Pulsmålingene viste at hjertefrekvens og atferdsmessige reaksjoner økte ved negativ forsterkning. Hestene reiste hodet markant og la ørene bakover ved noen tilfeller. De som ble trent ved bruk av positiv forsterkning var langt mer positive til trening. Under observasjon etter treningen, var det veldig målbart at hestene som ble trent ved hjelp av negativ forsterkning ikke søkte kontakt med mennesker i så stor grad som de som var trent med positiv forsterkning. Forskerne la spesielt merke til at resultatene av treningen ga varige utslag i atferd. Hestene ble trent med 5 repetisjoner på 5-15 minutter. Det var nok til at bruken av negativ forsterkning var målbar fem måneder senere, da hestene i denne gruppen fortsatt var mer tilbakeholdne med å søke kontakt med mennesker, enn gruppen som var trent med positiv forsterkning.

Team Norway

2011-11-22T15:58:00.000-08:00

Brakar og Merete, 2006

Det har vært en sann glede, og mye moro å være lagleder for "Team Norway" denne høsten. Jeg forventer at moroa, og all positiv energi vil fortsette, helt fram til Hall B på Dogs4All, lørdag 26. november!! Vi gleder oss alle, til denne "happening", selvom vi sliter med endel blanda følelser langs veien! Vårt norske lag består av 8 tøffe jenter og hunder. Disse jentene er virkelig nybegynnere, på den måten at de ikke har konkurrert mer enn noen veldig få ganger, i de lavere klasser. (Bare en av våre ekvipasjer har nådd freestyle kl. III).

I Norge har freestyle/HTM nylig blitt en offisiell hundesportsgren, (fellesbetegnelse kreativ lydighet). Så det er ikke så rart at det ikke fins mange konkurrerende ekvipasjer her enda. Team Norway, med Nordisk Mesterskap som mål, ble en realitet i september 2011. Det betyr at vi bare har praktisert sammen i to måneder. Forberedelser på så kort tid, har vært et "ratrace" for alle. Men, det har også vært en interessant og lærerik erfaring.

Fine gensere

Tre sporty jenter i teamet!

Etter så kort tid med praksis av freestyle og heelwork to music (HTM), og med veldig få konkurranser å starte i, syns jeg Team Norway er helt enestående! Jeg er stolt over å hjelpe dem, som lagleder. Som gammal freestyler selv vet jeg hva som trengs!! I tillegg til en sunn og frisk hund kreves bøttevis med styrke og vilje, positiv tenking så vel som særdeles varme følelser for freestyle/HTM. Jeg føler at ekvipasjene i Team Norway har det som trengs for å entre gulvet i et Nordisk Mesterskap. For vårt mål er å vise og dele GLEDE, og vise alle at vi er stolte av våre herlige hunder. Vi er også stolte over vår egen vilje til å delta til tross for manglende resultater på toppnivå. La bilder fra vår siste treningssamling vise vår glede - vårt hovedfokus - i tillegg til vår gode lagånd. "TEAM NORWAY make a show – Norwegian girls, go, go, go!!!"

Team Norway

Kreative, spreke freestylere

Da håper jeg mange vil komme å heie! PUBLIKUM BETYR MYE - hei også på våre Nordiske venner; flinke, proffe ekvipasjer fra Sverige, Danmark og Finland.

Laglederen som gikk rundt og fanget inn turgåere, til "treningfor publikum"

Det hele starter med innmarsj hvor jeg skal gå med norsk flagg foran laget, ja, det blir stooooort - så får vi se en prøveekvipasje (a white dog) før HTM begynner ca. 09.30. Det blir pause etter at de 16 ekvipasjene i HTM er ferdige, freestyle starter kl. 12. Vi blir på hotellet hele helga.. TEAM NORWAY HAR FOKUS PÅ Å HA DET GØY I RINGEN, OG VISE AT DET VIKTIGSTE FOR OSS IKKE ER "Å VINNE", MEN Å DELTA - JA, SANNERLIG ER DET DET ...
TAKK TIL NORSK FREESTYLEFORENING -
DE GJØR EN FANTASTISK JOBB MED DETTE STORE ARRANGEMENTET!

Konkurranser kreativ lydighet

2011-09-18T13:27:00.000-07:00

Anette med Dolly OG Pippi uttrykker
stolthet OG god trening - oppvisning i Askim

På Ås 27. august og i Askim idag, gikk årets to siste konkurranser i kreativ lydighet av stabelen, altså freestyle og HTM. Norsk Freestyleforening (NFF) var arrangør på Ås, og aldri har jeg opplevd makan til uvær på et stevne; både torden og lyn samt en søkkvåt gressbane skylte over alt og alle. Stevnet til IØHK ble også avholdt i ruskevær, som det har vært mye av den siste tiden! Likevel, imponerende innsatsvilje til stevneledere og funksjonærer, for ikke å snakke om ekvipasjene - vi dommere satt tross alt i et telt og koste oss. Noen utøvere hadde koreografi som krevde øvelser liggende i vannet på bakken, snakk om å by på seg selv - me like!! Resultatene fra Ås ligger her. Som dommer og gammel utøver og fortsatt veldig engasjert i utviklingen av denne hundesporten (selvom min egen Khan foreløpig er tatt ut av trening grunnet kronisk skjelving), så gjør jeg meg noen tanker rundt det vi har sett i freestyleringene i høst.

Catrin og Jassy viser glede og lekenhet, rekrutter på Ås

Jeg har sett utallige freestyleprogram gjennom de siste 10-12 år, både live, på video og på nett. Filmer av ekvipasjer rundt om i verden er studert, på leting etter gode og dårlige ideer, på utkikk etter hva som ser bra ut og hva som ikke ser bra ut. Og her er en hemmelighet : noen ganger, ganske ofte - er det rett og slett helt umulig å bli engasjert eller rørt. Mange program går rett i glemmeboka. Hunder som viser tilfeldige triks mens musikken spiller i bakgrunnen imponerer meg ikke - det er nemlig langt unna hva freestyle skal være, og i beste fall blir slike program uinteressante som underholdning. Èn ting vil jeg likevel si; det er alltid imponerende at hundeeiere har MOT til å VÅGE å gå fram for å vise kreativ lydighet, det er alltid en prestasjon i seg selv. Men, for å ha litt større ambisjoner enn bare å våge, så er det stor forskjell på de gangene jeg blir rørt, og de gangene jeg altså strever med engasjementet mitt. Jeg vil så gjerne bli berørt, underholdt, om så bare en liten klump i halsen noen få sekunder, en trang til å le eller smile av noe søtt eller komisk.. Jeg ser etter øyeblikk hvor noe pirrer nervetråder i kroppen, noe som får hjertet mitt til å slå noen ekstra takter, eller hoppe over noen. Slikt skjer!! Da er det super kreativ lydighet til musikk. Det er ikke ønskelig med en stiv fører som befinner seg i en lydighetsboble. En som ikke klarer å by på seg selv for å skape et show, lage et utrykk i stil til en bestemt låt. Triks på triks utført tilfeldig uten at det er fortolket og tilpasset hverken musikk, fører eller hund er ikke kreativ lydighet. Og det er dette mange viser.

Men så - plutselig reiser hårene seg på armene, tårene spretter og vi blir berørt, ja preget følelsesmessig. Eller jeg blir imponert over teknisk kvalitet og bra utførelse, god hundetrening. Det kan være noe helt enkelt, det kan være fine overganger med kreativ vri, det kan være en litt spesiell måte å gjøre en vanlig øvelse på, det kan være en ekstra glad og kontrollert hund, eller noe som viser meg at hund og fører har et nært forhold, øyekontakt eller at det er tydelig at her fins innlærte ferdigheter som gjør at programmet eller deler av det flyter. Hund og fører følger hverandres minste vink slik at de sammen skaper et fellesskap som er fint å se på; en liten dans eller oppvisning som blir til noe mer.. DA blir jeg imponert, og som sagt, det kan være noe lite. Less is more.. Fart og tempo, for eksempel, koblet med intensitet og presisjon er fint, også i kreativ lydighet - hvis det passer til musikken og tema. Og til hundens rytme, type, utseendet og karakter. Men minst like fint er rolige bevegelser i et dramatisk program eller som en dans. Ro kan bli særlig vellykket hvis hunden er energisk og lydig, slik at den kan stanse fort og så bevege seg langsomt. Og fin takt. Mer avansert.. Langsomme bevegelser gir uansett et mer verdig inntrykk enn tempo. Men, det aller viktigste og fineste å se tror jeg, som jeg lett blir meget rørt av, er når fører klarer å uttrykke ydmykhet og glede over hvor fin akkurat denne hunden er. Når stoltheten over hundens vakre vesen er tydelig å se for alle og enhver. Troen på at akkurat min hund er en stjerne uansett. Superstar, faktisk!

Khan er min superstjerne med flott utstråling,
og vi håper å få vise oss i freestyle igjen en dag.

Khan, kamerat

2011-08-09T04:09:00.000-07:00

Tenk, så heldig jeg er. Som elsker lek og moro. Som verdsetter egetinitiativ. Som har Khan, en drøm å være sammen med, som ikke vil ha nærkontakt med hvem-som-helst, men som elsker folk som oppfører seg forståelig. Som er nær meg dagen lang. Han er en snodig skrue og ikke helt enkel. Men du store min så ubeskrivelig flink og nær. Han ser på meg støtt, ser mitt aller minste vink om jeg vil eller ei. Det gjør ingenting om han og jeg ikke drar på kurs og hundetrening mer. Vi er enkle å aktivisere, og kosefaktoren er stor! Skikkelig klikkertrening ER en fantastisk filosofi. Takket være denne stimulerende og kreative måten å leve på, er det herlig enkelt for meg (som nå rir bedre enn jeg går) å kjøre tur i skogen med min fine rullestol-scooter. Der ute på noen av skogens utvalgte hellige plasser koser vi oss, han og jeg. Herlig akkurat nå, med tyttebær i massevis, så vakkert rødt! Og alt som trengs for å få litt hundeaction, er en liten kongle, en liten pinne eller kanskje jeg har en ball i kurven? Vips så har jeg noe han vil ha, og det er bare å stå helt rolig og titte på han der han springer så glad rundt meg og tilbyr "se, alt jeg kan gjøre med en scooter", han gjør mye snodig for å få meg til å kaste kongla eller trylle fram ball. Yes! Så enkelt kan glede trylles fram, så enkel kan "trening" være! Khan fant på disse aktivitetene selv, scooteren stod jo der, så da så! Åhh, som jeg koser meg i slike stunder, disse herlige øyeblikk av komplett lykke. Mobiltelefonen har et bra kamera, når Khan tryller fram slik enorm glede, slik god energi, er det bare å knipse øyeblikkene. Pass alltid på å knipse øyeblikkene - de kommer aldri tilbake. Og takk og pris for at det stadig kommer flere øyeblikk! Khan, kameraten min!

Å hoppe over scooter

Å løfte ett bakben mot scooter

Å sitte på setet og senke hodet

Å stå med forben på setet

Å stå opp mot scooter på siden

Å fryse nesa mot styret

Å bare være Khan

Å dytte scooter'n

eller springe fint ved siden av scooter
etter herlig tur i skogen

Friheten min

2011-06-08T08:59:00.000-07:00

Hils på Safir ved paddocken. Snute mot mule, blås luft fra nesa, ta inn hestens lukt. Herlig. Hei, vi kjenner hverandre! Inn i stallen, hestenes hjem; gå rolig, snakk lavt. Ridetur? Safir følger i løst leietau, holdt ytterst med et par fingre. Bra. Bind hingst med knute som løser ut seg selv hvis.. Sjekk ben, sko, kropp. Prate, kose, stelle og børste. TERAPI. Gjensidighet. Han føler seg vakker, jeg føler meg snill - ja, vi gjør dette med hverandre.. Jeg soler meg i hans skjønnhet noen øyeblikk. Her, bilder fra tur i frihet, Trøgstad.. Et klumsete menneske på en elegant ponni. Stor verden, sol, glede, smerte, utfordringer, smil og humor -FRIHET!!

Vannrett oppstigning - på islandsk, haha

Ooo, stillhet, ensomhet

Heftige og heite

Fokus rolig

Aldri så lykkelig som NÅ

NÅ nærhet - pause

Så fri

Gallopp tjolahopp!

Islandsk nedstigning, hehe

hilsen Safir fra Jondalen

og Merete fra..

Belgisk vannhund

2011-05-13T12:30:00.000-07:00

Khan: DET GJELDER Å LEVE MENS VI GJØR DET -

OG SÅ GJELDER DET Å BADE MENS VI TØR DET

HÅP, GLEDE, EMPATI

2011-05-11T03:32:00.000-07:00

Per Ole og jeg koser oss med Safir

Den som har en grunnleggende interesse for dyr, språk, atferd, dyrs forhold og samspill, eller mangel på samspill, med mennesker.. Den som helt fra barndommen av fikk anledning til å lære å bli glad i dyr, den som stadig oppsøkte dyr, som inderlig ønsket en firbent venn eller fler, den som stort sett alltid trivdes best der hvor dyr var en naturlig del av tilværelsen og som ettersom åra gikk levde nært knyttet til dyr; hunder, katter, hester, geiter, rotter eller andre, og som opplevde de største sorger og gleder sammen med dyr.. Den som har empati... for den er det aldri for sent å åpne dørene på vid gap for nye firbente venner. Som for eks. hester. Islandshester. Uansett alder, uansett helse? Ikke alltid kanskje, men, for min del er det både mulig og ønskelig å plukke opp hestelidenskapen - nettopp på grunn av alder og helse. Hester ER god terapi.

Kesia rir på Safir

Det er NÅ, i denne epoken av vårt liv, et sterkt ønske i både Per Ole (nylig pensjonist!) og meg, om å ta vare på det som er igjen av vår helse. Vi har stort HÅP om å kunne fortsette å kose oss med hester og nye venner, vi har fått nye muligheter. Jeg anser oss som empatiske med dyr, vi blir stadig stemplet som "litt over middels engasjert", noe jeg forstår, siden vi henger oss med overalt hvor det er noe å lære, hehe.. Kurser oss selv, deltar på alt mulig, noe nesten umulig òg! Det er uendelig mye å lære, mer enn et stort hav! "A horse, a horse, my kingdom for a horse!" NÅR er det for sent å eie islandshest, leie islandshest? Når er det for mange ting jeg ikke forstår eller kan? Når har jeg kunnskaper nok - aldri! Sist, men ikke minst, så er min bekymring for alt engasjementet tilstede som torner på roser. Tornene heter vond rygg, fatique og MS. Når jeg er sliten, blir jeg svak, svakere.. ja, jeg blir jo det, særlig ettersom myelinet ødelegges, nervesystemet skades. Noen ganger orker jeg ikke engang å leie hesten inn og ut av stallen, orker ikke hente hest fra beitet, orker ikke løfte en sadel, knapt nok bevege beina. MEN - det er mest sånn at jeg kjenner ØKT energi, ØKT styrke i kroppen, ØKT trivsel og ØKT glede! Tør jeg kjenne på et HÅP om bedring? Vell kan vi diskutere frem og tilbake hva som skal til for å kunne ta seg av en hest, men i bunn og grunn er det min oppfatning at vi vil komme langt med empati og kjærlighet, en god porsjon sunn fornuft og samarbeid med andre som kan! Det er viktig, og der er vi umåtelig heldige, omgitt av de beste, mest hyggelige og sosiale mennesker som inkluderende åpner døra for oss, veileder og oppmuntrer. DER ligger vårt håp; samarbeid med fagfolk som kan hest. Så, alt i alt ligger forholdene tilrette for oss - VI VÅGER Å HA SAFIR, 15 år gammel hingst på fòr. Han lærer oss mye via trening, ridning, håndtering, kroppsspråk, kursing m.m. TAKK, TAKK, TAKK, Utveien gård! JA, ENDELIG FÅR JEG VÆRE FYSISK, etter mange år med fokus på "mental stimulans og trening" - det gjelder forøvrig også for Khan.

Vi har endret våre hverdager, vi er begge mer fysisk aktive, og det er DEILIG å være mer UTE enn inne, åhhhh som jeg har savnet dette utelivet - endelig mulig igjen, takket være scooter og hest! Selvom det var hund som fulgte meg som en skygge i alle år så hadde jeg også hester på fòr i mange år, trodde nok ganske sikkert at jeg helt sikkert var indianer - haha! Før skjedde alt uten særlig grad av faglighet, men med desto større grad av kjærlighet, til dyr. Mye av kontakten med hest foregikk på et slags "empatisk vis", eller på mavefølelse. Jeg var veldig ivrig i ungdomsåra og tyveårene, før helse og livet ellers dro meg vekk fra hester. Så det ble mest hund for meg selvom interessen for hest alltid lå der og pirret sansene mine. Nå står jeg igjen her ved hesteinnhegningen og snuser inn deilig hestelukt, klar for daglige utfordringer. Så lenge vi er to om dette er jeg optimistisk, og kjenner på store strømmer av glede og spenning..

Khan koser seg på scooterturer før og etter ridning, han er min hundeterapeut når jeg blir altfor sliten av hesteutfartene. Han er kameraten min, som tålmodig venter på meg, hest eller ikke hest.. Kanskje han og jeg en vakker dag vil kunne trene og danse freestyle igjen? JEG HÅPER DET! FORØVRIG STILLER VI OSS TIL DISPOSISJON FOR Å HJELPE ANDRE MED FREESTYLETRENING I ASKIM ONSDAGER KL. 18-19.30 FRAM TIL 15. JUNI. Send mail easydog@online.no eller sms om du trenger oss til noe!

"God dag venn, ta deg tid til å nyte sola idag, så du blir istand til å danse i regnet"!

Hestesti mot harmoni

2011-03-30T03:11:00.000-07:00

Safir gir meg en suss

Tenk å bli kamerat med islandshester! Tenk å vinne disse naturlige, små, kjekke hestenes tillit! Tenk å samarbeide med dem uten bruk av ubehag og harde tak! Tenk å være kamerat med en kraftfull, årvåken, sosial og nysgjerrig islandshest! Er dette mulig for meg "på mine gamle dager"?? Jeg har aldri hatt gleden av å oppleve konkurransetrente islandshester før nå. Men, det er vel aldri for sent å lære nytt? NÅ, etter 2-3 måneders intenst samvær med hesteflokken på Utveien gård, har jeg oppnådd et snev av innsikt inn i deres verden, og jeg har fått gleden av å bli litt kjent med flere av individene der. Jada, jeg strever med å oppføre meg riktig slik at misforståelser unngås, slik at hestene og jeg selv føler total trygghet og glede i hverandres selskap. Hestene er som små følelsesbomber. Jeg lærer mye av hestetrener og equiterapeut Lene Rolvsjord, som har en fantastisk fin følelse for hestenes ve og vel. Hennes gode håndlag med flokken kan jeg nok bare drømme om å oppnå. Noe jeg forøvrig også gjør, for drømmene om islandshester er nærværende hver natt, disse hestene har innfiltrert nervesystemet, hodet og hjertet mitt, og de ligger i underbevisstheten min på samme hylle som hundene. Begge arter opptar meg fullt og helt selvom det er trening med islandshestene som er prioritert nå, "av helsemessige årsaker". Sukk, det er veldig mye å lære om islandshestens naturlige væremåte og historie, deres språk og atferd. Gjennom mange år har jeg brukt all tid på å få bedre kunnskaper om hunders språk og atferd, og jeg lærte meg effektive treningsteknikker for å kunne kommunisere bedre med hundene. Det var en lønnsom investering som gjorde at jeg har hatt mye moro med hund. Bare god kommunikasjon vil muliggjøre god trening og godt forhold - god atmosfære. Derfor tenker jeg at det samme gjelder for å oppnå nærhet med islandshest. Jeg vil lære å være hest - ikke bare være hund. Mitt inngrodde hundespråk kan virke truende på hestene, om jeg ikke passer på. Så her er det mye å følge med på. For eksempel, hvordan kan jeg slippe kontrollen for å få kontrollen? Tør jeg la hingsten Safir på 14 år springe mens jeg holder meg rolig og slipper ut på tøylene istedet for å niholde? Makt funker ikke, bare teknikk og følsomhet. Ja, slipp kontrollen litt, så holde, slipp litt og stol på at han roer seg, så holde, slipp og still han litt - still han - slapp av i hoftene! Sier Lene. Slappe av i hoftene? Stiv er jeg med min MS, stiv er jeg etter avstivning i ryggen, parece har jeg i benet - hvordan kan jeg klare å være myk og bevegelig? Disse følsomme hestene ønsker å gjøre det jeg ber om, men de kan ikke lykkes om jeg ikke følger deres bevegelser og er i harmoni og balanse. En utfordring, som jeg tar! Noen ganger lykkes jeg i noen magiske øyeblikk - intet er umulig. Jeg blir ydmyk over disse hestenes positive vilje. Deres tålmodighet i tåpelige situasjoner hvor jeg henger i den ene stigbøylen på vei opp i salen med svært liten smidighet. Hesten venter, tross min klønethet. Hesten svarer øyeblikkelig på mine tak i tøylene, mine forsøk på å lede den i ønsket retning, i ønsket tempo, stanse og stå stille, velge riktig gangart - TØLT, Safir - IKKE GRISEPASS... HJELP! Ikke enkelt, og alt i meg stritter imot å bruke kraft og dominans. Samtidig leser jeg i bøker og ser på instruktører at det er nettopp dette som er "snilt" mot en hest. Hmm. Å ha et forhold med hesten er nødvendig tror jeg, kjenne den, stelle den, ikke bare ri den.

Glampi vil kose

Viktigere enn å være leder for hestene er vel hvordan vi oppfører oss? Om dette i så fall fører til en god kommunikasjon, så spiller det kanskje ingen rolle hva det heter. Jeg håper at jeg for alltid vil beholde min ydmykhet overfor hestene, og at jeg får stadig større innsikt i meg selv, deretter i de hestene jeg får gleden av å ri og trene med. Lene og jeg klikkertrener flere av hestene på Utveien, vi får endel nyttig erfaring med klikkertreningens teknikker. Hestene er veldig kjappe til å lære. De lærer meg til gjengjeld mye om varsomhet og om mitt eget kroppsspråk. Jeg er alltid redd for at jeg med manglende forståelse vil kunne misbruke den tilliten de viser meg, helt ufortjent. Men jeg gjør en innsats for å lære meg om deres måte slik at jeg kan oppføre meg skikkelig. Jeg vil ikke bli så liten at jeg prøver å "være stor". Den som bruker harde tak og ikke synes det er viktig å kose og "prate" med hestene, forsøker nok bare å skjule sin svakhet - noe hestene merker øyeblikkelig - hvem er det du tror at du er? Jeg føler meg heldig og takknemlig (vil takke Lene tusen millioner ganger;) som får lov å være i "fri flyt" sammen med en islandshestflokk. Jeg føler meg også liten, dum og klumsete, men i noen øyeblikk kjenner jeg mestring. Jeg vil benytte enhver anledning til å la hestene lære meg mer - jeg forsøker å holde meg frisk. Jeg har erstattet tiden jeg brukte på freestyletrening med Khan, med noe som er like moro, mye mer sosialt, men mer ukjent og mye mer krevende. Vi har meldt oss inn i Hekla islandshestforening og skal gå flere kurs denne sommeren, bl.a. med Ellen Ofstad. Vi har allerede opplevd flere gangartkonkurranser og istøltstevner og har vært observatør på flere hestekurs. Men jeg skal også på freestylekurs i sommer, og jeg skal selv ha freestylekurs. Skal være dommer også, og mer skjer utover høsten innen freestyle. Så får vi være tålmodige med Khan sine mulige eller umulige skjelvende prestasjoner så lenge. Han får sine turer, sin lek og sin frihet, vi er alltid sammen og jeg prøver å dytte vekk triste tanker på det at jeg ikke kan trene han så lenge han rister som han gjør. Islandshestbekjentskapene hjelper meg. Og "det største av alt er kjærligheten" - kjærligheten til dyra og den store gleden de lar oss oppleve.

Lene og Spà 5 år, meg og Safir 14 år på tur

Alive and kickin'

2011-03-08T00:19:00.000-08:00

Alle forandringene jeg gjorde med livet mitt nylig, henger sammen på en tydelig måte.. som alt her i livet. Det hele startet med at Khan - (ingenting kan vel egentlig starte med èn hendelse for hvor begynner ting, hvor fortsetter det, hvor slutter det?) etter en givende konkurransesesong i freestyle, stod klar for å trenes til øverste klasse; jeg fant en fin låt og begynte å tenke koreografi. MEN, så skjedde det noe med mitt fokus; jeg trivdes ikke lenger med at han skalv og ristet i kroppen uansett hva vi gjorde eller ikke gjorde. Før jeg ville fortsette å trene freestyle, måtte jeg vite at han var frisk. Mye ble sjekket, noe smårusk ble funnet, men ingenting alvorlig. Han fikk behandling og fri, men fortsatte å skjelve som før, uten at det så ut til å plage han. Så, kanskje han er sånn skrudd sammen.. Dette førte uansett til intens grubling. Kanskje kunne en jevnere fysisk mosjon være godt for oss begge? Mosjon hadde vært umulig for meg de siste årene siden jeg ikke klarer å gå mange hundre meterne. Min MS er nå ikke veldig plagsom bortsett fra problemer med gangfunksjon - beina. Heldigvis har jeg en omsorgsfull venninne som pushet på for at jeg måtte skaffe meg el.scooter for å komme meg på turer - ut, ut, ut der hvor jeg egentlig vil være! Takk! Heldigvis at jeg så mulighetene i stedet for begrensningene, på julaften stod scooteren på tunet. I stedet for å trene freestyle begynte Khan og jeg å ta gode turer i trav Trøgstad rundt, kulda til tross. Herlig, herlig i stjernelys, i dagslys, i sludd eller kulde, eller under månens skinn. Jeg droppet også to "gamle, gode" blogger for å frigjøre tid og krefter, og yes, I'm alive, forandringer fører til forbedringer. Slutten på 2010 og begynnelsen på 2011 har ikke blitt en dans på teppegulv for oss, men heller en dans langs snøfylte veier, og lek på snøtunge jorder. Konsekvensene av dette ble ikke bare at Khan fikk mosjon og jeg frisk luft - det førte på en snodig måte til nye bekjentskaper, nye muligheter og prioriteringer. Men, skjelvingene, de består! Jeg forstod at også jeg hadde stort savn etter å være ute, sitte mindre inne. Scooteren skapte så stor glede for Khan og meg, at tankene begynte å pirre borti gamle minner, dro meg mot noe mer, noe mer spennende enn el. rullestol... Kunne jeg klare å ri islandshest? Det nytter sjeldent å sitte å vente, lure... jeg fikk nok gjøre en innsats sjøl, så jeg tok et initiativ, ble kjent med en equiterapeut som skulle vise seg å få stor betydning. Hun brakte islandshest inn i vårt liv og ga meg straks muligheten til å oppleve en ny verden med gangartsstevner såvel som mye sosialt samvær med en herlig flokk islandshester - og folk.

Med hester, hunder, katt, tamrotter og sosiale mennesker som del av mine hverdager nå i vinter, opplever vi en ny vår til tross for skjelvinger hos både Khan og meg! Jeg klarer dessverre ikke å trene freestyle med en skjelvende hund!! Og min kropp klarer ikke å gjøre alt som kreves av meg for å trene freestyle slik jeg vil. Men pga turene og friheten med Khan, gleden over å kunne ri islandshester og klikkertrene disse + lære ifra meg denne livsfilosofien, så har min trivsel økt likevel. Ryggsmertene har minsket parallelt med timene jeg nå bruker foran PC’n – og dette isolert sett, er stort. OG jeg har endelig funnet en fysioterapeut i nærmiljø, som gir meg massasje og behandling. Fantastisk. Khan og jeg opplever glede i et liv uten mine ønsker om freestyleprestasjoner. Det kostet min kropp og min sjel mye å være så kravstor, men jeg må (dessverre) være meg selv, kan ikke annet, og ikke liker jeg ord som halvveis, litt eller bare for gøy. Gjør jeg noe, vil jeg virkelig prøve hardt å gjøre det bra - det er det jeg synes er gøy, det er i min natur. Orker jeg ikke, så må jeg la være - men kanskje jeg orker senere? Khan springer, danser i snøen, snuser omkring, mens jeg nyter synet av han og får frisk luft - eller deilig ”frisk” hestelukt. Jeg har innsett at min kropp setter pris på denne friheten. Lite bekymrer jeg meg om fremtidens dans på roser, og Khan selv har ingen bekymringer. Vakre, skjøre, kjekke, entusiastiske Khan som tålmodig venter på meg når jeg rir eller klikkertrener Safir, Brana, Spà og de andre. Vi jobber med targeting, bøye nakken for godbitplassering, suss, bukke, løfte ben og horsie-zen. Lærerikt og gøy, hestene er utrolig dyktige, og jeg bøyer meg i støvet.

Parallelt med alt dette, så ble det også sånn at Per Ole og jeg dro på et foredrag i foreningen KOS. Vi har lenge pratet om hva vi spiser, vi var villige til å ta noen tak.. Utrolig hva som skjedde med vår bevissthet når vi først begynte å endre på noe. Foredraget opplevdes så troverdig at vi tok opp tråden og begynte endring av kostholdet. I løpet av en ukes tid, var vi godt i gang med LCHF-kosthold og følte, etter en dag eller to med sukkerabstinens, stor tilfredshet! Jeg merket at energien holdt bedre, jeg ble ikke stadig sulten, følte at kroppen ble avgiftet og strammet opp – pussig i grunn, ikke til å tru, men det var sant! Så jeg baker lavkarbobrød og eksperimenterer med alternative retter. Vi kuttet i all enkelthet ut mel, stivelse, poteter, brød, sukker og satser på mer fettrik mat med nøtter, creme fraice osv – mer info i denne bloggen. Hovedsakelig dreier det seg om å hoppe av sukkerkarusellen! Jeg vil holde på helsa mi, helst forbedre den, siden jeg tror det er mulig trass i MS. I årevis har jeg spist det som har falt seg inn, det jeg har blitt tilbudt, det som har vært lettest tilgjengelig eller billigst, uten å tenke på hva maten inneholder. Jeg er opplært til å tenke magert, uten fett, spise frukt, gjerne lett-produkter for å unngå sukker, og jeg har aldri tenkt over at hvetemel og stivelse kan ha dårlig innvirkning på kroppen. Jeg har ikke vært klar over at det fins sukker i det meste av det jeg har puttet i munnen, og jeg har ikke tatt hensyn til alle tilsetningsstoffer jeg stadig har fått i meg. Ved å få i meg en haug med kjappe karbohydrater gjennom gjærbakst med syltetøy eller brunost (elsker det!), har jeg sørget for hurtig tilfredsstillelse ved at blodsukkeret går rett i taket, for så å dale raskt. Jeg har ofte følt meg slapp, hatt vondt i magen, hatt treg mage, har blitt fort sulten igjen. Jeg åpnet stadig kjøleskapdøra, nærmest ubevisst. Denne måten å spise på er direkte skadelig, fordi det gir store svingninger i insulinnivået. For mye karbohydrater gjør nemlig at hormonet insulin blir utsondret. Insulinet gjør at blodsukkeret tas opp av kroppens muskler og overflødig energi lagres som fett. (Huff, så mye jeg ikke vet om sånt!) Insulinet blokkerer samtidig kroppens forbrenning og resultatet av for mye karbohydrater gir et blodsukkerfall og jeg blir trøtt og sulten, helst på noe søtt, ja, så har vi det gående - nå vil jeg ikke mer! Et berg og dalbanenivå på blodsukkeret vil kunne utvikle alvorlige sykdommer. Ingen kan fortelle hva MS kommer av, og jeg kan ikke annet enn å undres.. har sykdom noe med hva jeg spiser å gjøre? Og - kan jeg i så fall påvirke demyeliniseringen i kroppen min (at fettstoffet rundt nervetrådene ødelegges) ved å spise mindre stivelse og sukker, og mer fett og proteiner? Jeg følger denne flotte boka, så får vi se.

Det andre spørsmålet er; kan jeg klare å bli mer bevegelig i beina og kroppen ved å bli mer positivt aktiv ved bruk av scooter og rullestol, og ved å ri islandshest (i tølt)??? Min konklusjon idag: ved å stenge èn dør midlertidig (uten freestyletrening kunne livet blitt farlig trist), og åpne en annen dør (islandshestverden:) har jeg fått frihet og mye latter, og jeg er SÅ takknemlig, spesielt overfor Lene Rolvsjord som gir meg tillit. Det har jo vært på den måten i årevis, dette med dyr... men det er helt tydelig nå, at dyr viser meg veldig tydelig vei! Flere tegn også fra min egen kropp, underbevisstheten min, og fra Khan. Nå lærer jeg også mye nytt (eller gammelt) av flere av islandshestene. Jeg er veldig spent på fortsettelsen. - kan jeg oppnå "samspill og flyt" med dem alle, en etter en, litt etter litt..Vil jeg holde? Jeg føler meg sterk, men veldig liten.

RIDEUNDERVISNING

2011-02-11T12:03:00.000-08:00

Jeg belønner meg selv for å ha vært ute i bevegelse, med å skrive litt om min 2. ridetime noensinne, i blogg. Kanskje min glede blir enda større om du som ser filmen kan se og høre min glede. Dobbelt så mye glede. Når jeg sitter på ryggen til Safir, kjenner jeg en liten mestring, en stor glede. Det er helt fantastisk. Kroppen har ikke glemt helt, hvordan det er å sitte på hest. Fra jeg var 14-15 år til jeg var rundt 30, hadde jeg flere kaldblods og varmblods travere, en dressurhest og fullblodshest på fòr. Så knakk ryggen min sammen. Mye gikk i grus da. I alle de årene ble jeg tross alt ganske så hestevandt, jeg var ganske uredd - helt "indianer", hadde alltid stor respekt for hestene. Men dette er over 20 år siden, det er historie nå. Jeg kan ikke ri korrekt, har aldri fått undervisning. Jeg har selv lært noe om å forholde meg til hest, jeg elsker de vakre dyra, har feelings for hesten. Jovisst fikk jeg ri noen runder for 5 år siden, men det førte til så store problemer at jeg havnet på sykhus med MS-attack. NÅ har islandshesten kommet inn i mitt liv, og disse sosiale, små vennlige hestene tilbyr den fantastiske gangarten TØLT, dette prøver jeg å lære mer om et par ganger i uka, foreløpig. Tølt ser ut til å funke for min vonde rygg, men det er vanskelig å kontrollere selvom hesten er dyktig. Safir er sosial, snill, veldig sprek og vakker. Men for meg som er helt ute av trening, er det vanskelig å holde retningen, holde tølten og holde balansen. Har parece i høyre ben, liten styrke i kroppen og liten ridekunnskap. Men, klikk på denne linken til You Tube og se filmen. Gled deg over min ridetime med Lene, herlig instruktør og hesteterapeut på Utveien gård, Trøgstad. Takk, Lene og Lene B. (eier) og takk SAFIR! Takk, min elskede oppmuntrende, filmende mann og fotograf Hege L.G. Fine, gode Safir!

Merete Sin

2011-02-08T12:48:00.000-08:00

Denne bloggen vil fra og med idag være den eneste bloggen jeg vil oppdatere (en gang i blant). Jeg må gjøre noen endringer i livet. Behovet for endring for meg, startet med Khan sine skjelvinger. De var årsaken til at jeg søkte om el.scooter for å forsøke å mosjonere jevnere. So be it. Nå har vi mosjonert jevnt siden jul. Turene åpnet øynene mine, åpnet sansene, de har gjort meg klar over det sterke behovet også jeg har for å være i bevegelse, i flyt. Med scooteren fikk jeg følelse av litt fart og moro, mestring, vind i håret.. minnene om hvordan jeg levet før jeg fikk MS strømmet på. Jeg MÅ bevege meg og med scooteren har jeg klart det, på en måte. Takk til Khan! For hans del er det beste sporet hittil at slike skjelvinger ER genetisk, og ikke til plage for han selv. Kun plagsomt å se på. MEN, jeg kan ikke trene freestyle (som er det vi elsker:) med en hund som rister som en gal, samme hvor rolig, glad eller flink han er. Så det blir kun turer på oss.. Disse turene minner meg om å RI, jeg gjenopplever rideturene fra da jeg var ung og frisk. Det gjorde til at jeg tok et nølende initiativ overfor en med islandshester i Trøgstad, for å teste om ridning igjen er mulig for min smertefulle, stive, overbelastede rygg. Det førte fram. Det går bra nå, jeg har økt tiden på hesteryggen gradvis, tar det rolig. Islandshesten "Safir" er et funn for meg. Og ridningen førte til full fokus mot min vonde kropp, hva kan og vil den? For å tilføre noe nytt i mine hverdager, må noe fjernes. Jeg har slitt lenge, kroppen trenger hjelp. Jeg har kjørt hardt på uten å lytte. Tiden er inne for en forbedring og min egen oppskrift er: MINDRE PC. MER BEVEGELSE. MUSIKKTERAPI. FYSIOTERAPI. ENDRET KOSTHOLD. Foto: utsikten vår, i Smaalenenes Avis sist lørdag.

Minutters lykke

2011-01-24T13:50:00.000-08:00

Til tross for mye smerter i ryggen, nakken og muskulaturen, til tross for at jeg ikke kan gå langt og blir fort sliten, synes jeg mine dager er ganske gode. Jeg har mange minutter med lykke hver eneste dag, må si jeg er heldig. Etter at jeg fikk Breeze scooteren har jeg også opplevd ekstra herlige øyeblikk på tur, selvom det har vært på grensen kaldt å sitte stille ute. Andre ekstra lykkelige øyeblikk har vært møte med Safir, en skjønn islandshingst, se lykkelig bilde av oss - "hvem ler best, meg eller hest"? Jeg kjenner nemlig noen imøtekommende hestedamer som lot meg få prøve å ri. Jeg har ridd mye i mitt liv, var reine indianer'n i min ungdom. Men ryggsmerter satte etterhvert en stopper for indianertilværelsen, og MS med svak muskulatur og dårlig balanse, gjorde alle forsøk på å ri mer til små mareritt enn noe annet. Men jeg har alltid savnet å ri uansett, og prøver å holde meg unna hester for ikke å bli fristet. Vel, nå er det altså en islandshest som frister meg, og jeg klarte å sitte godt og lykkelig i 10 minutter uten å få FOR store smerter. Så, jeg har tenkt å prøve igjen, denne uka. To ganger 1/2 time er målet. HÅPER JEG TÅLER DET, slik at jeg kanskje kan klare å bygge meg opp. Føler nemlig at kroppen forfaller.. Jeg elsker å ri en fin hest, og tølting er kanskje min sjanse. Yes! En annen bra sak nå i januar, er at jeg driver og trapper ned medisineringen av Graves disease. Jeg har gått på medisinene Levaxin og Neo Mercacole i over 3 år, det er altfor lenge og nå ser jeg ut til å funke ok uten. Ny blodprøve om noen uker. Idag var jeg hos tannlegen og fikk en ny tann, den brakk! Det er den første tanna (jeksel nede, høyre side) som har blitt giftfri (amalgan) og nå blir keramisk. Mine tenner har vært feilfrie som voksen. Desverre er jeg full av kvikksølv, og det må vekk. Litt stolt idag da jeg overlevde 1 1/2 time i tannlegestolen med humøret i behold, selvom det vil koste meg over 5000 kroner.. Urettferdig at uføre med MS må betale sånt selv. Men nå skal jeg glede meg til noen minutters ridetur på Safir on kort tid. DA glemmes alt vondt i noen minutter, med komplett lykke!!

Ødeleggelser

2011-01-17T05:58:00.000-08:00

All ødeleggelse og forfall som skjer i en menneskekropp gjennom livet synes ikke på utsiden, (heldigvis!) Og det fins hjelpemidler for å bevare "seg selv på utsiden" så godt det er mulig. Jeg kunne godt anstrengt meg litt mer for å se penere ut, du vet, pynta meg, sminka meg og tatt bedre vare på utseendet. Men, jeg har alltid vært mest opptatt av det som er bak fasaden, det som er på innsiden, det sanne meg. Ja, i tillegg til å holde meg frisk.. ehem. I min toalettmappe fins sminke, kremer o.l. (garantert fulle av bakterier) som er både 10 og 20 år gammelt.. Personlig pleie og stell går fort unna, jeg bruker ikke mye tid foran speilet. Bare tennene har jeg alltid passet godt på, og jeg klippet til slutt håret kort, så da er jeg liksom fikset på, synes jeg. Nå er det viktig å få fjernet amalganfyllingene, litt etter litt.. (gruer meg). Vi som lever med denne sykdommen kan oppleve invalidiserende forfall (og usynlige symptomer) og får endel plager som gjør det vanskeligere og vanskeligere å "være seg selv", gjøre det vi pleide å gjøre, bli med på det som friske folk kan, leve som før osv - selv med en vilje av stål. Mange jeg kjenner som lever med MS, er spesielt sterke og oppegående, nettopp med vilje av stål. Denne viljen til å være frisk og "stå på" kan bli en sann utfordring ettersom sykdommen ødelegger mer og en selv ikke kjenner sine egne begrensninger. Ved MS er det påkrevet med en viss grad av selvinnsikt. Jeg selv opplever at jeg lett blir "ufølsom" for hvor sliten jeg faktisk er, hvis jeg er engasjert i noe, og jeg er jo et aktivt menneske av natur. Jeg merker det ikke før etterpå (eller når jeg legger meg) og da er det for sent, og jeg er allerede i fare for å stresse kroppen og aktivisere sykdommen. Det ER godt å høre at "du ser så godt ut" eller "så mye du gjør" - så "flink du er" - men selv kjenner jeg på at jeg egentlig IKKE skal forsøke å leve "som frisk". Jeg får leve som frisk OG syk, være realistisk, ikke bare så jæskla optimistisk bestandig - for DA er det lett å forlove seg. Dette har jeg erfart, og det er ikke positivt. Å måtte trekke seg, angre eller avlyse er ikke-mestring for meg, og ødelegger min selvfølelse. Jeg VIL så gjerne leve aktivt, være flink, sterk. Men, noen ganger i livet er det en smartere strategi å godta et langsommere tempo. Det er så himla viktig å UNNGÅ ATTACKER - unngå at noe en selv gjør, forårsaker ny sykdomsaktivitet. Dette er vanskelig synes jeg. Jeg er for kvikk i hodet, for svak i kroppen, dette skaper et misforhold som forkludrer mine hverdager en smule.

MS er jo en kronisk inflammatorisk demyeliniserende sykdom i sentralnervesystemet. Nervetrådene blir skadet ved at myelinskjedene, altså isolasjonen rundt nervetrådene blir skadet. Varige nevrologiske symptomer henger sammen med tap av nervetråder og sekundær atrofi (= svinn) i sentralnervesystemet. Symptomene avhenger av hvilke områder i sentralnervesystemet som er affisert hos hver og en. Mine skader sitter i ryggmargen, ikke egentlig i hjernen. Vi snakker om synsforstyrrelser pga betennelse i synsnerve, lammelser og spasmer i armer eller bein, nedsatt følelse og smerter i huden, ustø gange, svimmelhet, forstyrrelser av blærefunksjon, inklusive hyppig UVI, smerter i muskulatur og en betydelig utmattelse og tretthet. Og "my back is killing me". Så, for min del er det lurt og veldig, veldig viktig for å beholde en viss frisket framover, å være passe engasjert, passe aktiv og PASSE PASSIV. (Bildene er tatt med min Nokia N8 på scootertur i tåke og snø - herlige stillhet!)

Ved MS angriper kroppens forsvarssystem sine egne nerver, pga omregulering av T-celler. Vanligvis forsvarer immunsystemet kroppen mot infeksjoner, som eks.vis forkjølelser. Etter hva jeg har forstått, så spiller T-celler en viktig rolle i dette forsvarsverket.. Det er ingen som med sikkerhet kan gi oss den nøyaktige årsaken til MS, men sykdommen kan ha sammenheng med genetiske faktorer, en virusinfeksjon eller innsnevrede blodårer og for mye jern til hjernen. Det med jern er i hht CCSVI-teorien; Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency, en tilstand som følger av innsnevringer i vener som fører blod fra hjernen til hjertet. Paolo Zamboni, en italiensk hjertekirurg hevder at flertallet av MS-pasienter har slike innsnevringer og mener det fører til økt trykk i venene, noe som gjør at røde blodceller presses ut i hjernevevet og på grunn av høyt jerninnhold setter i gang en betennelsesreaksjon i hjernen. Interessant teori! Men det handler om forandringer i kroppen som gjør at nervevevet angripes av eget forsvarssystem. Det er da symptomer på MS oppstår, fordi myelinet, som er det isolerende vevet som omgir nervene, blir ødelagt. En deregulering av immunsystemet fører til at kroppen angriper sitt eget nervevev.. Blablabla, og nå tar vi pause her ja!

Vintermørket

2011-01-09T06:43:00.000-08:00

Jeg trenger ingen refleks. Du ser meg på veiene i mørket. Hjertet mitt lyser dimt rødt på innsiden av ribbeina. Jeg er som ei vandrende snøløkt med et stearinlys inni. H.Børli

Gode hjelpere

2011-01-06T08:54:00.000-08:00

Yepp, visste jeg det ikke - det fins gode hjelpere der ute! (Tror egentlig de er overalt, de er bare vanskelige å få øye på av og til ;) Poenget er å si fra, ikke bare klage eller tåle at noe ikke funker. Det meste kan fikses. Eller det har en logisk forklaring. Så, han fra Hepro kom idag og sjekket min nye Breeze. Ja, den er virkelig ny, faktisk produsert i desember like før jeg fikk den. Utrolig.. God serviceånd utvist, doning prøvekjørt hardt og heftig opptil flere turer og batteri sjekket og funnet i orden. Saken er at feltet som indikerer batteriets nivå, ikke bare viser hvorvidt det er tomt, halvtomt eller fullt, men også hvordan det jobber, noe som varierer. avhengig av temperatur, terreng og altså, hvor mye krefter den må bruke for å holde farten. Så, dette går veien! Og holder den ikke som lovet, så ble jeg faktisk lovet snarlig skyss hjem - ja, det var ekstraservice'n sin det - det var Hepro det.

Brrrrrreeze!

2010-12-30T02:47:00.000-08:00

Jo, tusen takk, Breeze er sikkert helt super når den går... noe det ikke ser ut til at den gjør, i mer enn få minutter nå som det er 18 minus. Det blinker raskt ned til ett rødt merke på panelet, og jeg lurer da på om den vil kjøre meg hjem igjen de hundre meterne, eller om den stopper. Skuffende. Jeg MÅ UT å gå hver dag, flere ganger om dagen, og siden beina nekter å bære meg etter de vanlige 20 minuttene (har vært på samme nivå i noen år nå), så trenger jeg virkelig et ganghjelpemiddel for å komme meg videre. Det er helt avgjørende for min LIVSKVALITET at jeg fortsatt kan komme rundt uten bil. På egne bein, eller "for egen maskin". Så det som trengs i slik kulde, er muligens et bensindrevet hjelpemiddel? Alle batterier blir kjapt redusert i kulde, og Breeze ser ikke ut til å dekke vårt behov foreløpig - den gjør meg hvertfall veldig usikker. Kanskje jeg må få den sjekket.. Vel, vi får vente med å teste den skikkelig, til det blir litt varmere. Jeg kan ikke få meg til å tro at den skal være dårlig, kanskje det er noe galt med denne? Så, jeg lever med stort håp om varmere tider og om lengre turer langs landeveien med hundene. Dette blir sikkert bra! Så, move out of the way, her kommer viiii! Snart.

Innetid

2010-12-21T02:57:00.000-08:00

Jeg var hos ny spesialist på stoffskifte for å vurdere min Graves disease. Den er ute av kontroll. Har håp om å justere medisinene bedre. Ja, ja, det er like greit å være treg, tung og vond i kroppen NÅ, mens det likevel er så kaldt at det eneste saliggjørende er å være i ro foran ovnen. Det er veldig pent å se ut, og av og til forte seg til vedskjulet for å hente flere kubber, eller gå en tur over tunet.. Jeg hakker, trener rotter og mangler ellers initiativ og tiltak. Jeg sitter. Men, det er en mening med alt.. Stakars fugler - tydeligvis for tiden bortreist. Jeg har et varmt hus og en ubeskrivelig grei mann som sørget for ved, jeg er heldig!!

Iskaldt

2010-12-15T03:12:00.001-08:00

Idag kjørte jeg bilen ned til Øyern, noen hundre meter ned forbi vårt hus. Jeg tok bilder av frost, kulde og ensomhet, og her er ett av dem. Det er ganske representativt for hvordan også jeg kan føle meg til tider, samme hvem jeg er sammen med, samme hvor jeg måtte befinne meg, samme hvordan jeg måtte se ut på utsiden, samme hvilke glade ord jeg snakker. Men stupebrygga gir også håp - håp og løfte om varmere tider!!

Massasje og ro

2010-12-06T06:47:00.001-08:00

Noen ganger er ord totalt bortkastet.

Elektrisk rullestol

2010-12-02T00:37:00.000-08:00

Det er ikke lenger mulig å GÅ hverken langt eller lenge. Det er beina som er problemet. Dette har vært tydelig for meg i flere år, at det blir vanskelig å gå etter 20-30 minutters gange. Og jeg blir stadig litt svakere, selvom ødeleggelsen heldigvis ser ut til å gå sakte. Jeg kan fint gå flere korte strekninger, og jeg kjenner meg ganske bevegelig og sprek da, men hvis jeg forsøker å øke tempoet eller gå mer jevnt over tid, da butter det helt. Beina vil rett og slett ikke gå framover. Tydelig dårlige signaler til beina! I mitt liv har dette nå blitt et problem i forhold til å få mosjonert hundene. Khan trenger jevn mosjon. Jeg VIL jo gjerne være ute å gå, være i skogen her i nærheten. Det er helt greit, da kan jeg bare gå sakte og hvile ofte. No problem. MEN for andre, litt lengre turer i jevn fart, så MÅ jeg innse at jeg trenger el. rullestol eller annet hjelpemiddel med hjul. Jeg har nå søkt om en firehjuls scooter og jeg gleder meg til å få den innvilget, (forhåpentligvis går det ikke et halvt år!) slik at jeg kan mosjonere hunder og meg selv, og fortsette å "gå", om så bare langs gårdsveiene her i Tosebygda. Det gleder jeg meg til. For framover, ja, det vil jeg.

Naturlig vakker

2010-11-09T04:04:00.000-08:00

Naturen er vakker for tiden. Det er den alltid. Tenk å være naturlig vakker.. Jeg har alltid sagt med selvironi at jeg er naturlig vakker, jeg gidder sjelden å sminke meg eller anstrenge meg for å pynte meg veldig, tenker at jeg er bra nok. Huff, til å le av. Eller NOT. Naturen derimot ER naturlig vakker og til stor hjelp som alltid. Selvom jeg savner evnen til å kunne bruke den som før, så klarer jeg å kreke meg rundt i nærmiljø på skjelvende ben. Med litt drahjelp så går det bra i rolig tempo. Nå har jeg dessuten fått låne en gammel scooter av en nydelig, god venninne med ME. Håper den virker! Gleder meg til å få mosjonert min heftige hund jevnere. Disse bildene er forresten tatt med mobiltelefon Nokia N8 som åpnet opp en ny verden for meg. Det er en touchphone. Jeg koser meg med god kvalitet på lyd, bilder og filmer, ja det er gøy og praktisk. Likevel er jeg ganske sparsommelig når det gjelder bruk av penger på meg selv. Jeg må tenke på det, nøler lenge og vel, selvom jeg faktisk trenger - men, stopp litt, trenger? Jeg mener jeg har alt jeg trenger her i livet, og mer til. Det jeg trenger mest av alt er å kjenne at primære funksjoner i kroppen fungerer. Er tipset om en eksperimentell behandling basert på ideen om at vi er strålende vesener som blir påvirket av strøm. De bruker energimedisin sammen med ernæringsterapi som del av integrert medisin. Jeg skal forsøke noen timer, de bruker bl.a. en massasjestol som jeg likte svært godt. Kartleggingen fant ut at mye funker fint på meg, bare ikke det totale energibildet. Og ikke ryggen. Ja, og ikke skjoldbruskkjertel, nyrer og blære. Og galle. Og ikke høyre fot. Resten er i god stand, haha! Perfekt. Vell, jeg er ganske hyper med dårlig balansert (feil medisinert?) Graves disease (både hyper- og hypotyreose). Kroppen skriker etter balanse. Dette finner jeg av og til i skogen, ved vannet eller i haven på en dårlig dag (fins egentlig ikke dårlige dager, bare minutter ;). Sist søndag ble jeg bokstavelig talt trukket Tosebygda rundt av min elskede som er den greieste og snilleste i hele verden - i hvertfall i min verden. Du store så takknemlig jeg er! Jeg har satt sammen en liten film fra turen, alt er gjort med Nokia N8. Og i går tok han meg med til nydelige plasser rundt omkring.. Bare det å se seg rundt, tøyse med Khan, nyte vakker stemning, ja det er gull i livet. Og han venter på meg, som en klippe. Takk, P.O.. ED! Og så til slutt ble jeg lykkelig overtalt til å investere i Sorel vinterstøvler, slagstøver og sko. Så nå er det bare å GÅ videre, videre, videre! Ja sammen med deg er nok alt mulig.

Min hule

2010-10-08T01:49:00.000-07:00

Her bor jeg, her er jeg hver dag, hver natt. Eiendommen "Skogly" er et godt sted og være. Det er min hule, min boble, og her har jeg det bra. Stedet lyser av fred og ro. Ensomt, stille og vakkert. Høst. Jeg fyrer i ovnen, sitter i sofaen og hakker med Khan ved min side. De siste 12 årene har jeg alltid hatt en stor hårete tervueren nær meg. Brakar. Khan. FOR noen gutter! Det varmer. Aktiviserer. Engasjerer. Involverer. Voldsomt! Men det ER flest rolige dager uten annet engasjement enn å gå mine 100 meter og tilbake, til treet. Eller, jeg kan stå i haven og aktivisere hund. Tenke freestyleprogram, lytte til musikk. Skrive. Får alltid store smerter i ryggen ved PC-sitting, men den er mitt verktøy for et sosialt liv hjemmefra. Kanskje jeg må støvsuge idag? Vi lever med endel skitt og møkk uten at det plager oss særlig. Men, det er en grense. Jeg er i ganske god form, selvom jeg er tregere enn for 1/2 år siden. Problemet er utholdenhet. Problemet er at jeg ikke drikker nok. Jeg var hos Anita, homeopaten i går, prøver å få fart på urinblæra, som nesten ikke klarer å tømme seg. Min store skrekk! Så, JEG MÅ DRIKKE!! JEG MÅ DRIKKE!! Ellers blir det kateter igjen. En reell trussel. DRIKK!

Høst

2010-09-13T02:15:00.000-07:00

Ja.. høst er deilig. Hvertfall de kjølige, klare dagene hvor sola fortsatt varmer litt, og jeg liksom kjenner alt så sterkt, så nært. Stillhet er deilig. Det er ikke noe som uroer meg mer enn høye lyder. Jeg kan gå litt rundt på jordet nå. Det er fint å gå med Khan, alene, tenke på ikke noe. Kjenne på og lure på hvor langt jeg tør å gå. Klarer jeg å gå bort til jordekanten der borte, på andre siden? Sist klarte jeg det ikke. Kanskje idag? Jeg vil alltid ønske å prøve. For kanskje det går, og da gir det meg noe jeg trenger. I sommer har jeg ikke klart å gå ned til treet mitt, nedi lia her. Det er enslags målestasjon. Skal prøve å gå dit nå. Snart. Må bare kjenne at beina bærer meg litt bedre.. Det varierer. Jeg sliter med denne kroppen. Det er så utrolig mange vanlige daglige ting, menneskelige aktiviteter som jeg IKKE klarer å gjøre. Jeg blir spart fra å gjøre det, jeg er jo alltid her hjemme alene i freden, sparer kreftene slik at jeg kan bruke det jeg har til å trene hund og holde et kurs i ny og ne. Jeg var forresten hos ny nevrolog på Ullevål for årlig sjekk. Vi måtte nok innse at min MS nå etter 10 år, har gått over til å måtte kalles sekundær progressiv. Det er ingen attacker, jeg blir bare sakte svakere. Tydelig, men sakte. Ikke mer å si om den saken. Sånn er det bare. Sånn er det.

Skogen hjelper

2010-08-24T02:53:00.000-07:00

Endelig er det mulig å være i skogen igjen, etter sommeren hvor jeg ikke trives der inne. I går klarte jeg å være lenge ute, uten å gå langt. Jeg hadde med meg kamera, og da er det deilig å sitte omkring i lyngen og fotografere, hente krefter og god energi. Bare føle og lytte. Så mye vakkert å finne rett foran nesa si, hvis man vender den litt nedover og innover på en måte.. Jeg gleder meg til august, september, oktober - de beste månedene i året, for min kropp, og sjel.

Etterpå

2010-08-17T04:33:00.000-07:00

Bremsen er på! Stillstand i heimen, i beina og i kroppen, etter full fres i juni, juli og august. Mål oppnådd, mye positivt har satt spor som gode erfaringer. Syns faktisk jeg selv har vært flink. Artige hendelser som jeg kan ta fram når det mørkner. Mye koselig sosialt. Jeg merket likevel en begrensning i meg i sommer; måtte trekke meg inn i meg selv, bli totalt passiv for å mestre situasjoner som egentlig var for slitsomme. Kjennes veldig vondt, når det er jeg som har et ansvar. Alt vi opplever setter noen spor, men de som ubønnhørlig legger seg på de andre usynlige tegn på MS vil jeg jo slippe! Spor og symptomer som er blitt mer merkbare er sleivete ord, nedsatt kraft i armer og bein, snublende gange, mer spastisitet og en utmattethet som det ikke nytter å hvile seg fra. Dritt! MS er et snikende uhyre. Klarer for tiden ikke å gå normal gange i 10 minutter, klarte 20 min. for 1/2 år siden. Men jeg klarer kjappe, korte steg. Og jeg klarer å skrive. Fem minutter intens trening med hund går bra, flere ganger daglig. Og hvis jeg kommer meg lettvint til og fra et sted, klarer jeg å sitte, være fokusert og jobbe med noe. Det er bra. Jeg kan fortsatt ikke bli stående mange minutter. Men sitter jeg, går alt bra! Hmm.. Jeg pleier å bli bedre når været er kjølig. Kan hende jeg bare er sliten etter mye aktiviteter. Da kommer jeg meg igjen denne gang òg! Jeg må lære balanseringens kunst. Men, det strider imot min natur å si nei det kan jeg ikke gjøre. Har vel fortsatt ingen total aksept av min tilstand. Trives ikke med passivitet, blir fortvilet da. Jeg vil gjøre ting. Bidra.. Håper jeg finner styrke til å endre på det jeg kan og godta resten. Så lenge jeg er sint, skriver, drikker kaffe og ler ekte og inderlig ER det håp. The hell with the rest..

Glad, men sliter

2010-06-15T08:23:00.001-07:00

Disse hektiske junidager tar nesten kål på en stakkar! Jeg har det fint, har hatt det bra helt siden sist jeg blogget, men det koster å ha det fint - så fint.. Jeg gjør fortsatt bare det som er gøy, men det er litt mye gøy denne våren. Heldigvis har jeg gode hjelpere. Jeg ville bare stikke innom og berolige visse som lurer på hvordan ståa er, ja hvordan den virkelig er. Jeg vet jeg må bremse snart. Her bremser Khan og jeg en liten stund i det minste. Det er en god start.. og i mellomtiden så danser jeg litt med hunden min. Bare litt. Litt til.. Mens jeg kan.

The World MS-day today

2010-05-26T01:47:00.000-07:00

Harmoni

2010-04-30T01:48:00.000-07:00

Vellykket 3-dagers opphold blant vennlige, modige og ekte sjelevenner på Englagård i Sverige. Sterkt å oppleve hvordan en gruppe på over 50 fremmede mennesker i alle aldre, kunne sitte i et rom og dele ekte følelser. Snakk om god energi. Noen masker var på, de fleste falt av litt etter litt. Tårer fløt, men også overraskende mye latter. Faktisk var det latteren som vant, mens tårene tørket bort. Jeg kan ikke huske å ha ledd så ekte og godt på lenge, jeg som alltid har hatt lett for å le, jeg har i lang tid ikke hatt noe å le av. Dermed har latteren stilnet og det har vært mye følelse av sorg i meg. Jeg sitter igjen med mange inntrykk og endret energi etter disse dagene. Jeg klarer ikke å beskrive alt nå. Retreat på Englagård innebar forskjellige teknikker og veiledning for å komme i bedre kontakt med "mitt indre lys". Jeg opplevde en stor følelse av å være tilstede, og denne roen ga meg en viss "healing" og håp om at jeg skal klare å åpne opp for hvem jeg virkelig er, ikke bare fokusere på ytre, fysiske aspekter ved mitt liv. Det handler også om å kaste av seg alle ting man synes man burde eller ikke burde. Det som er, det er, det som ikke er, det er ikke. Har jeg vondt, så har jeg vondt. Akseptere. Jeg har jobbet med dette før, og har nå fått en påminnelse om at det kunne være en god ide å fortsette dette arbeidet. Ikke så dumt å leke seg fram til sin egen sannhet ved hjelp av teknikker som åpner opp for kreativitet og fantasi. Moro og spennende og noe jeg ønsker mer av. Takk!!

Retreat

2010-04-26T00:31:00.000-07:00

Jeg skal reise bort i tre dager - det blir spennende! Har ikke vært borte siden jeg var på MS-senteret ved juletider i forfjor. Denne vinteren har vært spesielt tøff, jeg har vært spesielt sliten og føler at hjernen trenger en skikkelig omkobling! Vel og merke har det allerede begynt å skje en liten forbedring, da jeg har begynt å ta mine medisiner for Graves Disease, etter en (altfor) lang pause.. (som gjorde meg dønn deprimert!!) Dette bildet kunne antageligvis ha vært inni hodet mitt, utifra hvordan jeg har følt meg. Men nå blir det en tur på retreat såkalt, til Englagård i Sverige. Vi er noen som kjenner hverandre, men ellers blir det 50 ukjente!! Vi skal meditere og lade batterier, spise vegetarkost og leve i ro og harmoni.... more to follow!

selvom jeg ler

2010-04-06T10:50:00.000-07:00

Klarer jeg det? Klarer jeg det som jeg så gjerne VIL fylle dagene med, litt til? Eller helst, lenger enn litt. Uvisst. For jeg blir nok ikke bedre. Men det VIL jeg ikke tenke på. Jeg strever nok allerede. MS er dritt. Strever med alt som krever at jeg beveger meg. Alt i meg vil gå, trene, gå, gå gå, gåååå! Bevegelse har vært min første prioritet og aktivitet gjennom hele livet. Stadig i bevegelse, jeg har alltid likt å være i bevegelse, ALLTID BEVEGELSE! Hvor er styrken jeg trenger for å mestre vårens bevegelser? Alt jeg elsker å gjøre krever stor bevegelighet, ikke bare med kroppen, men også med hodet. Jeg vil ha med meg både kropp og tanker. Åh nei du, det er ikke bare moro selvom jeg ler.

Positive tanker

2010-03-07T08:17:00.000-08:00

Tenk positive tanker, si positive ord, gjør positive gjerninger, og det positive gror!

Bekjennelse

2010-03-03T03:21:00.000-08:00

Jeg må innrømme det, selvom det knapt er til å tro. Jeg er i ferd med å kjøre meg selv i grøfta, uten at jeg har merket det før akkurat nå. To av mine mest kjente egenskaper heter overdrivelse og benektelse. Jeg klarer ikke å kjenne hvordan jeg "har det" før det går en stund. Jeg er ikke god til å akseptere begrensningene i meg - det fins ikke grenser for hvor aktiv jeg VIL være. Jeg vet ikke helt hvorfor, men jeg er veldig tung nå, og vil ligge under dyna OG puta og la verden seile sin egen sjø, helt til våren. Jeg står og vipper på grøftekanten og innser at jeg må gjøre noen tiltak for å komme meg opp og inn på rett vei igjen..

Uendret tilstand

2010-02-12T05:51:00.000-08:00

Min tilstand er til å leve med. Jeg lever i en boble med små, daglige gleder, endel alvor og mye ro. I tillegg har jeg noen korte, heftige utblåsninger, altså aktiviteter, hvor jeg er "up'n shine a short time". Inni min boble er livet godt og som regel passe aktivt for min kropp, preget av tapt myelin. Savner av og til mitt tidligere aktive liv, som kanskje virket mer betydningsfullt. Det er mange som trives med å si at de har det veldig travelt. De er så opptatte. Jeg har selv hatt det travelt, det var ikke alltid enkelt å tilfredsstille de jeg ønsket å tilfredsstille, på likt. Det er viktig å være engasjert i noe man liker å drive med. Engasjement er god medisin. Å ikke makte å uttrykke sitt engasjement i praksis, er frustrerende og dårlig medisin. Særlig hvis man stoppes hele tiden, på et lavt nivå. Og hvis man blir for mye i sitt eget selskap. Det er jo en viss tilfredsstillelse for et oppegående menneske å vite at det skjer noe interessant hver dag, når man står opp av senga. At man bidrar i et fellesskap, får muligheten til å bety noe for noen, funke sosialt, har noen å dele med og noe å le av. Jeg krever noe mer enn å ha nok mat og et sted å bo. Jeg sender en tanke til Maslows hierarki som jeg stadig tenker på. Blir begrensningene for store, aktivitetsnivået redusert fordi man faktisk må være alene i en boble for å mestre, så kan livet bli amputert. Min tilstand er til å leve med selvom det også er frustrerende og leit å leve med MS-spøkelset. Jeg leser for tiden om den nye behandlingsformen som diskuteres i forbindelse med MS, CCSVI. Det er en dame med MS, (bruker LDN òg) Sammy Jo Wilkinson, som har fått behandlingen gjort nylig og som blogger om dette. Det er spennende å oppdatere seg på hva som skjer med denne innfallsvinkelen til MS rundt i verden og i Norge. Når man leter etter noe, så finner man jo ikke alltid det man trodde man lette etter. Istedet finner man noe annet, og da var det vel det man lette etter? Jeg vet ikke helt. Kanskje. Noen ganger. Ikke alltid.

Fortsatt frisk..

2010-01-02T12:55:00.000-08:00

..ved inngangen til 2010 - frisk - frisk - frisk! Vel, alt er relativt, jeg har selvsagt noen svin på skogen, (men ikke svineinfluensa) og orker ikke så mye som friske slitne mennesker. Slitenheten heter fatique og ER annerledes enn vanlig sliten - fatique er ganske invalidiserende for helheten, kraften, energien, ja for hele min "kvalitet", den sørger for min "økonomisering".. Vanskelig å si det riktig. Pga dette lever jeg med stor porsjon ro, foruten stress og mas, ganske skjermet altså, alt for å unngå å få attacker. Så lenge jeg har en mann som fikser det meste rundt hus og have, og ellers stiller opp som sjåfør når jeg vil ut å "danse" med hund, så skal jeg ikke klage. Hvertfall ikke så lenge jeg klarer å tisse og ikke får nye symptomer, til tross for at jeg nå prøver å la være å bruke Copaxone. Jeg har lenge vært plaget med kuler og ubehag, og vil forsøke å leve foruten - kun på LDN. Gangfunksjonen er fortsatt heller dårlig etter de vanlige 20 minuttene, men alt før det går bra. Jeg er fornøyd så lenge jeg har det sånn som dette, det er en fryd og kjenne seg "så frisk", om enn litt treg og melankolsk, men sånn ER jeg. Jeg ER også veldig, veldig glad og med stor livslyst. Kulda som er nå, minus 15-18 kalde grader, plager meg ikke, men jeg er mye inne, trener litt utenfor når Per Ole har måkt plass på gårdsplassen, og rusler rundt i skogen, helt nære, med hundene. De er alltid glade og fornøyde, de er mitt liv. Ellers har vi kjøpt et lite hendig massasjeapprat til jul og dette benyttes flittig på rygg, skuldre og armer. Det kjennes deilig. Håper jeg kan holde meg oppegående dette året, håper at mye positivt vil skje, at jeg holder meg slik som nå! Jeg skal til Ullevål for årlig kontroll senere i vinter, og skal da be om å få sjekket dette som jeg nevnte i forrige innlegg mht innsnevringer i nakken og "for mye jern i hjernen". Spennende. I mellomtiden, godt nytt år og inn i det andre året på LDN - hurra!

Desember

2009-12-03T06:25:00.000-08:00

Den siste måneden har vært innholdsrik. På den positive siden har vi alt jeg fikk gjort med Khan, det at jeg orket å reise til Danmark, konkurrere og ha oppvisning, med alt det sosiale dette førte med seg. Jeg pleier å klare meg bra når Per Ole, og gjerne en venninne, hjelper til med praktiske gjøremål. På den måten kan jeg "bare" ta meg av det jeg må gjøre, det som jeg kan best. Heldige meg som har gode hjelpere. Det er slitsomt for folk flest å være på messer, og på reisefot. Det er litt kaotisk, trangt, høye lyder og mye folk overalt. Og masse hunder. Mye å passe på. Men, vi har reist med båt og bil, vært veldig sosiale, og jeg kan ikke påstå at jeg ble utkjørt! Lystbetont og gledesfylt - da går det meste bra. Helt til jeg kjenner at det butter likevel. NOE ligger og skurrer i kroppen, alltid. Jeg tåler ikke noe ekstra, kan lett falle helt ut. Forrige dagen fikk jeg igjen "maur" under huden på høyre arm. Det kom plutselig da jeg var ute på jordet en tur. Helt lokalt, fra håndleddet opp til albuen. Kun der. Veldig vondt, til å bli gal av. Jeg skyndte meg hjem og puttet armen under renndende, kaldt vann. Det hjelper alltid, etter noen minutter. Puh.. Men, ellers er jeg i veldig, veldig god form. (Takk til LDN :0) Annet positivt er at jeg har skrevet en del artikler om freestyle, og jeg blogger om hva jeg driver med, hva jeg tenker på. Det er bra "terapi", jeg er alene på dagen hver dag, jeg trenger å skrive. Vi har hatt en del besøk av hundevenner som kommer for å få hjelp av meg, eller bare kommer på besøk, alt er veldig koselig og inspirerende. Bivirkningene av alle mine aktiviteter, er smerter. Smerter fra topp til tå med verst og størst utslag i nakke, rygg, skuldre, armer. Typisk overbelastet kropp. Skyldes sikkert også "boksetreningen" jeg har gjort i forbindelse med "dansingen" og selvsagt skyldes smertene for mye skriving, dvs. PC-arbeid. PC is a KILLER! Så nå er lap-top'n flyttet vekk fra sofaen, til et eget lite arbeidsbord. Får prøve å skille bedre på business and pleasure. Jeg er jo ekstremt flink til å gjøre for mye, for lenge, for heftig, for engasjert, for... Og stoffskiftet er også for høyt. Jeg tar to Neo-mercacole hver dag, 1 Levaxin daglig, to på søndag. Har vært hos endokrinolog på Sarpsborg sykehus, usikker på hva jeg fikk ut av møtet egentlig. I det siste har Per Ole dumpet borti noe helt nytt i forbindelse med MS: "The Liberation Treatment". En italiensk lege. Dr. Paoulo Zamboni er overbevist om at de som utvikler MS har en problematikk med innsnevrede blodårer bl.a. i nakken, som fører til opphopning av jern i hjernen. Du store, skal det vise seg at MS ikke er en autoimmun sykdom likevel? Eller mest sannsynlig så er MS ganske sammensatt. Men, dette må vi finne ut mer av - hva med en liten tur til Italia neste år? Den som intet våger....og idag våget jeg meg til tannlegen og borret et hull for første gang på 4o år!! Med bedøvelse gikk det bra gitt, og dermed er det farlige kvikksølvet kjeften min er full av, byttet ut med plastblanding i èn tann - yippi!

Au da

2009-11-02T08:54:00.000-08:00

Stiv som en stokk er jeg. Smerter. Smerter i muskulaturen har jeg hatt siden jeg ble operert i ryggen og avstivet med ben fra hoften i 1986. Ryggen klarte å holde meg oppreist i fem år, før jeg igjen fikk så store smerter og lammelser at ny operasjon ikke var til å unngå. Da var teknikken basert på avstiving med skruer, og dette var ille vondt!! Glemmer aldri de to store, gammeldagse operasjonene og alt som fulgte av smerter og håpløshet. Det var mange kamper for meg å kjempe, både privat og overfor det offentlige. Livet var ikke helt enkelt ellers heller for å si det sånn. Men, heldigvis, tiden går og man glemmer. Eller fortrenger. Kan hende noe av det fortrengte utvikler seg til ny sykdom, nye plager og smerter, over tid? Hva er det som fører til sykdommen MS? Har mitt eget liv skapt MS? Har en mening om at vondt avler vondt og godt blir til godt. Jeg syns jeg har hatt det godt jeg! Men, husker at mamma sa, før vi fikk hårtørrer til å tørke mitt lange hår med på 70-tallet, "du må lide for skjønnheten" - og så røsket og rev hun i håret for å få det tørt og pent. Ja, vondt var det, og pent ble det. Lide må vi vel alle. Våger man å se litt inn i andres lidelser blir egne smerter mindre. Idag har jeg fått svineinfluensavaksine og har vondt i armen. Jeg har smerter i nakke, skuldre og rygg. Bagateller. Mens jeg setter høyre pekefinger midt i panna, sier jeg til meg selv at jeg er frisk, frisk og frisk. Og veeeeeldig flink sier jeg òg, i samme slengen. Frisk!

LDN awareness week

2009-10-20T08:18:00.000-07:00

Her er jeg, still alive and kickin' og den siste måneden har vært bra, bortsett fra tendenser til "tristhet", "utbrenthet" - eller fatique, og stresssymptomer. I alle fall bra nok til at jeg har klart å holde på med favorittaktiviteten min. For min del er det ingen tvil om at LDN har god effekt, og jeg anser meg selv som en bokstavlig talt oppegående LDN-advokat. Jeg har ikke mange MS-symptomer. Det eneste jeg sliter med, er problemfylt tissing, dårlig gangfunksjon og smerter i muskulatur. (Men så lenge blærekatarene holder seg unna, klarer jeg meg.) Alt annet er fraværende; spasmer, kramper, synsforstyrrelser, uforklarlige smerter o.a. som jeg hadde før, er borte. Jeg er mye sliten, men jeg presser meg selv hardt, så dette er meg, ikke nødvendigvis sykdom. Jeg er ganske så grensesprengende/grenseløs. Når sant skal sies er det ikke enkelt å hvile med hyperthyreose. Det er stort sett umulig å sitte i ro uten å gjøre noe, i mer enn et par minutter. Så, jeg holder meg bevegelig, eller sittende foran PC'n og da bruker jeg hodet, og desverre rygg og armer, som ofte skriker i smerte pga overarbeiding. Men, da er det bare å reise seg, trene hund, gå en tur ut, bake boller eller rydde litt, så går det over. Jeg trenger ingen smertebehandling, jeg tar heller ingen spesielle vitaminer og mineraler, men dette skal jeg gjøre noe med, snart. Vi har hatt fått mange interessante innspill fra Dr. Bob Lawrence, England. Han har selv MS, har behandlet utallige MS-pasienter med LDN, og har ut i fra sin erfaring laget et forslag for meg som vi sjekker ut nærmere, disse dager. Har også fått vite at det er smart å gå et par dager uten LDN av og til, for optimal effekt. Så idag er den første dagen jeg IKKE skal ta mine 1 1/2 tablett - på den andre dagen i LDN-awareness week - med målsetting å rette oppmerksomhet mot LDN-behandling, verden over!! Det er viktig å huske på at “LDN is not a cure or miracle drug and doesn’t work for everyone. However, people with MS should have the chance to see if it works for them.” LDN åpner opp for at pasienter som ikke får noe behandlingstilbud fra helsevesenet, får et tilbud, et tilbud som ser ut til å være både BRA og ufarlig. Og det er sant at store samfunnsøkonomiske besparelser er mulig gjennom denne billige behandlingen, som altså koster minimalt sammenliknet med medisiner/behandling gjennom det ordinære helsevesen. (Tror mine daglige Copaxone-injeksjoner koster ca 12000 kr/mnd til sammenligning, og disse er både vonde og uten høyere dokumentert effekt enn hva LDN faktisk har.) Men, for min del, så helgarderer jeg enda. Nå er mitt store spørsmål om jeg skal ta imot vaksinering mot svineifluensa eller ikke. Den vaksinen inneholder en betydelig dose med thiomerosal/et neurotoxin som ikke er bra for oss som allerede har problemer med CNS/ nervesystem. Har fått anbefalt istedet å sjekke om jeg mangler zink, og tilføre andre immunmodulerende stoffer, vitamin B50, D3, fiskeolje/krill osv. Heia LDN sier jeg, det er bedre å ha noe å prøve, noe å tro på, enn og stå helt foruten håp..

Bra

2009-09-12T00:04:00.000-07:00

Ja jeg måtte gjennom en runde med Feradantin - det værste jeg vet. Humør og kropp var nesten i bånn en 10 dagers tid, og jeg strevde med det meste. Men så, gradvis bedring og opp igjen. (Blærekatarren var ikke så vond som den pleier å være, pga LDN?) Nå, etter at jeg er ferdig med medisinen, kjenner jeg at jeg er stresset og urolig, og siden jeg ikke takler at mange ting skjer på likt som påvirker mine dager, så blir jeg tom, treg, mangler initiativ. Håper det går over og at jeg "finner meg sjæl" ettersom jeg ser at alt går bra. For det gjør det gjerne! (For eks at Kesia blir fort bra igjen etter sin 2. prolaps operasjon på et år. Og for eks at vår nye tamrotte ikke får barn!) Det er en fin høst nå, og siden været påvirker meg mer enn før, så er det deilig med noen dager uten regn! Det hjelper på alt og ta morgenkaffen på den nye trappa eller takterassen! Denne sommeren, inkludert august, har vært irriterende våt. Så, hadde jeg bare ikke vært preget av fatique og med gnagende smerter i rygg og nakke, uten krefter til å gjøre noe fysiskt arbeid, så hadde jeg hatt det veldig bra. MYE er veldig bra, men ikke ALT. Sånn er livet og sånn er MS. Enda godt jeg har et koselig hus på landet, en arbeidssom og snill partner, en nydelig datter, fiiiine hunder og - ehhh tamrotter. Heldig er jeg!!

Opp - og NED

2009-08-21T09:35:00.000-07:00

Sånn er livet. Som en kommode, skuff på skuff. Blærekatarr igjen, til tross for alt det gode. Men pga "alt det gode", antagelig pga styrket immunforsvar med LDN, så er jeg ikke så ofte plaget som FØR. Så dette får jeg tåle. For her gjelder det å beholde vett og humør. Urinveisinfeksjoner har jeg hatt jevnt og trutt, ofte flere ganger på èn måned årene 2000-2008 og det er ikke noe annet som "tar meg" så hardt som dette. Ikke bare ubehaget med svie og smertefull urinering, for å si det sånn, men infeksjon der nede påvirker hele kroppen på en sinnsykt vanskelig måte, og jeg hater det. Det er ekstra ille når jeg får dette med min MS, siden det gjør tregheten med naturlig tissing som jeg allerede sliter med, enda værre. Etterhvert er det sannsynlig at jeg må begynne å kateterisere meg selv igjen, men jeg utsetter det og gruder meg, i det lengste. Jeg får nesten ikke ut urin, går kronisk med resturin, et tidsspørsmål før det slutter og funke helt. Det funker veldig tregt og med elendig trykk. Huff, hvilket elende! Håper jeg har styrke til å gjøre det riktige; 4000 mg C-vitaminer, drikke.. Til legen mandag, må overleve helga uten medisin. Skulle ha vært bortreist på kurs, men det gikk ikke. Dette påvirker hele meg, jeg orker nesten ikke å bevege meg. Så da driver jeg og LIDER litt, mens jeg gleder meg til det går over, igjen.

Swingende sommer

2009-08-17T02:45:00.000-07:00

Itte tell å tru! Tendensen fra starten på sommeren viste riktig! Jeg har virkelig vært på farta i sommer, har vært mer aktiv enn på mange år. Har til og med tålt SOLA. Det føles stort. Joda, selvsagt MÅ jeg begrense mine steg, hvile, jeg har helt klart en del problemer med kroppen. Smerter i ben, rygg, tisser dårlig, ja, treghet i nervesystemet generelt - ok, men, det er til å håndtere så lenge jeg tar hensyn til meg selv og tilrettelegger. Jeg har LIVSGLEDE OG LIVSKVALITET. Takk til Per Ole, takk til alle som fronter LDN - det kan ikke være tvil om at naltrexone funker som immunstimulerende tiltak. Jeg for min del føler meg som et levende og oppegående bevis. Trist at ikke LDN inngår som naturlig del av hva leger i Norge tilbyr, slik at de som vil prøve, lett kan få gjøre det. Spesielt fordi det tradisjonelle helsevesen ikke har noe annet tilbud som er bedre, for å håndtere MS og en drøss med andre sykdommer. Copaxone, javel, men det er ikke bedre, bare i tillegg. Dessuten er sprøytene vonde. Min erfaring er at LDN stopper progresjon av videre handicap ved MS, hindrer attacker og reduserer MS symptomer som fatique, spasmer, kraftløshet, kognitiv svikt, urinproblemer og varmeintoleranse. Og uten særlige bivirkninger. Hvor mye mer positiv må en behandlingsform være, for å være positiv - og inngå som et naturlig tilbud til flere?

Hoppende glad eller gal

2009-06-26T03:02:00.000-07:00

Hittil virker det som om det er sant at jeg har fått større varmetoleranse, etter LDN. De siste årene har sola gjort VONDT. Jeg er hoppende glad og utfordrer kroppen min heftig disse dager..

Intet nytt under solen

2009-06-04T02:22:00.000-07:00

Det har vært en rolig maimåned, uten store helsemessige hendelser. Så lenge jeg lever rolig og unngår stress så har jeg det bra nok. Jeg rusler små turer i skogen hver eneste dag og nyter naturen! Føler meg fortsatt unyttig og urolig, men MS'n er snill. Det eneste jeg merker er den vanlige lammende følelsen i bena etter 15 minutters gange, og stivhet i kroppen etter å ha sittet stille. Jeg har også smerter i rygg, nakke og armer. Men dette er jeg vandt til. Jeg er spent på om tendensen til å tåle varme vil fortsette utover sommeren. Varmeintoleranse har vært en av mine store problemer. Det har gjort vondt at sola traff huden, for ikke å snakke om svetting av "ingenting". Jeg trenger sol, så det er fint hvis LDN har gjort meg mer "normal" i forhold til sol og varme. Ellers, jeg fikk B-12 sprøyte for noen uker siden, og har begynt å ta Calsigran Forte, vitamin D. Kanskje det vil tilføre kroppen noen "defaulter" som jeg trenger ekstra av. Vi var på møte om LDN på MS-foreningen i Sarpsborg. Et møte jeg var glad over å få bidra ørlite på, ved å svare på spørsmål om mine erfaringer med LDN. Steinar Hauge var, som vanlig, en informativ foredragsholder, alltid oppmuntrende å lytte til. Dette var mine kjappe tanker i den beste tiden av året...

Årlig kontroll

2009-05-07T03:49:00.000-07:00

Ingen tvil, nevrologen fant bedret tilstand i forhold til for ett år siden - noe jeg selv tilskriver LDN-behandlingen. Selvsagt sammen med mine egne tiltak; mye ro og streng energiøkonomisering. I praksis betyr det at jeg gjør lite. Når jeg gjør noe som helst, er det å ta vare på hundene, skrive, lære fra meg eller trene litt freestyle. Etter at jeg fikk ny hund Khan, for snart to år siden, har jeg ikke hatt krefter til å dyrke mine andre gamle hobbier bortsett fra hakking som lar seg gjøre sittende i sofaen mens jeg lytter til musikk. Bedring JA, men evinderlige ryggsmerter, urintrouble (jeg skal sjekkes for mulig hydronephrose = at nyrer ikke fungerer, og evt et forstørret nyrebekken), noe kognitiv svikt (progresjon av antall og størrelse demyeliniserende lesjoner i begge cerebrale hemisphærer siden 2005, men ingen aktivitet nå) og fatique + Graves sykdom/Hashimoto, (forstyrrelser i stoffskiftet er vanlig hos mennesker med MS, fellesnevner at stoffskifteproblemer også er autoimmune, dvs kroppen angriper deler av seg selv. PLAGSOM TILSTAND, gass og brems på likt!) Ellers har jeg det bra - tilfredsstillende prestasjoner. Standard uførhet (EDSS) med skår på 3,0 = BRA! Som en oppsummering betyr det at jeg hadde en kjent, svak, jevn kurve nedover i årene 2003 - 2005, og en utflatning fram til 2008 hvor jeg igjen erfarte forverring, med stor fatique, varmeintoleranse, gangbesvær og diverse! SÅ fikk jeg LDN, og kurven begynte å stige...

Til nevrolog

2009-04-22T00:47:00.000-07:00

Kognitive problemer skyldes plakk/arr på nerver, fysisk skade i nervesystemet, akkurat som vannlatings- og gangproblemer, spasmer, synsforstyrrelser, nummenhet osv, vanlige symptomer ved MS. Ulike kognitive funksjoner kan knyttes til ulike områder i hjernen. Jeg skulle gjerne ha forstått mer om hjernen - men hadde hjernen vært enkel å forstå, hadde vel jeg vært så dum at jeg ikke hadde forstått, hehe.. Når en med MS har kognitive problemer, så kan problemene stemme med funksjoner i områdene i hjernen der det kan påvises plakk på MR. Det er også påvist en sammenheng mellom forverring og mer plakk. I morgen skal jeg til nevrolog Rasmussen på Ullevål, for å få årets pass påskrevet, for ikke å si årets plakk påskrevet ;o) Er usikker på hva jeg kan forvente at min lege, vanligvis er det ikke et positivt møte. Men, jeg har det siste halvåret følt en generelt stigende formkurve, (sannsynligvis pga 4,5 mg LDN daglig?), men jeg har likevel smårusk i motoren; treg tissing, lavt tempo i gangfunksjon, smerter i rygg, armer og nakke. Det siste er ille for tiden, men jeg henger det på overarbeiding ved PC og at jeg ligger litt på etterskudd, jeg er presset, kjenner meg frynsete. Noe skyldes hyperthyreose. Stoffskiftet er ikke balansert til rett nivå med medisinene. Dette føles omtrent som å være i et konstant race, med ett ben på gassen og ett på bremsen, på likt. Det som er bedre er mindre spasmer i bena og mindre fatique, det er det viktigste for meg som er så aktiv av natur. Men jeg blir oversliten etter et typisk "race" av aktivitet, selvom jeg til vanlig henter meg inn igjen. Fortsetter racet mot full kræsj eller mot tryggere grunn??

Spennende artikkel

2009-04-12T01:46:00.000-07:00

"What is illness? Illness is a situation where at a particular place in your life, you need to be reunited with something in the natural world outside yourself, say, with the digitalis plant, for your future health and evolution to progress. The disease represents an inner need for reunification with something that was cast out of you into the world, and you need to have it brought back. So the process of healing is a kind of reunification process, reunification with something we prematurely lost as a human being. In this way of thinking, the world out there was created as a reservoir for us so that when we need to be reunited, it exists out there in a form that we can use. That's a really different view of medicine!" Utdrag av "Moods and the Immune System" by Thomas Cowan

Mystiske MS

2009-04-10T11:07:00.000-07:00

Været har endret seg, det er tydelig vår. Deilig å sitte på en stubbe nedi lia, se på hundene, høre på min egen musikk eller naturens eget orkester. Fint å gå tur nå. 1 km går bra. Ønsker meg MER. Jeg som var så sprek og tøff for noen få år siden! Sprang i skogen som en ulv. Savn. STORT SAVN. Rett som det er føler jeg meg likevel frisk. Har det bra da. Jeg fikser slike dager, da jeg holder meg innenfor grensene. Men det er veldig trangt. En liten tur på kjøpesenter ødelegger selvtilliten, smertene jager meg på under to minutter. Jager meg vekk. Da er det godt å ha en Topro rullator..

Tanker om MS

2009-03-27T11:11:00.000-07:00

Den siste måneden har vært en overgang, akkurat som årstiden vi er inne i. Overgang mellom passivitet i vinter, og mer aktivitet om våren. Jeg ser fram til å være mer aktiv, og er veldig spent på om jeg vil klare å leve opp til mine egne forventninger. I fjor på denne tia var jeg ikke særlig høy i hatten, og vi var redde for at jeg hadde fått sekundær progressiv MS. Så begynte jeg på LDN og sakte men sikkert endret formen seg, med økt energinivå og færre symptomer. Dermed ser jeg ofte frisk ut. Jeg kaller meg også frisk, med en viss porsjon selvironi. Både Per Ole og jeg (og andre som lever med MS) vet hva som kan skje; situasjonen kan fort endre seg og bli ødeleggende, skremmende og smertefull. Jeg føler det er vanskelig, at spesielt enkelte familiemedlemmer og venner ikke har kunnskaper om hvordan denne skrekkelige sykdommen er. Lumsk! En kronisk trussel. Mange er ikke klar over at MS er i meg hele tiden. De fleste, mest vanlige og plagsomme symptomene er skjulte. Mange tror at MS er det samme som sterkt hjelpeavhengige mennesker, og hvis man beveger seg og ser frisk ut så eksisterer ikke sykdommen. Da er man lat hvis man ikke kan gjøre ditt og datt, hvis man må prioritere sine skritt og sitt engasjement strengt. Mye strengere enn friske, frivillig travle mennesker! Folk med MS sitter ikke alltid i rullestol, de snakker ikke alltid sakte og de er heller ikke alltid veldig tydelig invalidiserte. MS er mye mer – og mye mindre. Men trusselen, og frykten for et ensomt liv, hvor ingen orker å besøke deg og se din tilstand, med et ødelagt nervesystem som gjør deg RAR og ikke "deg selv lik", gjør noe med meg, den ER der. MS dukket plutselig opp, en deilig dag på lang tur i skogen. Beina ble tunge som bly, jeg skjønte noe var galt, men prøvde å ignorere det. Jeg mistet ting, surret mye og var ekstremt sliten. Jeg visste ikke da at myelinet rundt nervetrådene var blitt forstyrret og syntes bare det var irriterende at jeg plutselig var så treg. Dessuten fikk jeg lammelser i huden, på en side av kroppen. Beina ble kraftløse, tærne numne. Betennelse i synsnerven fikk jeg først etter et års tid, samtidig med den evinderlige dype fatique'n, altså total utmattelse. Jeg kjente stor forandring i følsomheten i huden, prikkinger, svakhet i armer og ben, spasmer, forstyrrelse av balanse og støle muskler. Jeg opplevde også litt vansker med å huske, lære nye ting og å konsentrere meg. Altså noen kognitive forstyrrelser. Jeg var i det ene øyeblikket kjempeglad, i neste sint, for så å bli trist, og jeg kjente ikke at noen kløyp meg hardt på siden av kroppen. Kroppen var også ganske vinglete og enkelte dager virket det som om jeg slepte føttene etter meg. Jeg var også veldig plaget av overaktiv blære. Urinblæren ga falske beskjeder om at den måtte tømmes, og beskjedene kom så plutselig at det var umulig å holde tett. Og så, når jeg endelig var på toalettet kom det bare noen få dråper. Men jeg har oftest problemer med å tømme blæren helt, og urin som blir tilbake i blæren skaper infeksjon. Så, jeg har hatt kronisk blærekatarr de siste 6 år. Jeg tar MS-medisinen Copaxone, sprøyter som jeg setter selv hver dag. Disse gir endel ubehag i form av kuler og smerter og jeg vurderer å slutte. Jeg har også bruk for medisiner for plagsomme symptomer som for eksempel smerter i muskulatur (og rygg) og problemer med å tisse. Noen medisiner gir bivirkninger som forstoppelse, humørsvingninger og oppspilthet med dårlig søvn. Jeg synes det er fint når familie og venner vet at MS er tilstede i meg hele tiden. Det er viktig fordi det da blir lettere for meg å ikke presse meg til å gjøre noe jeg ikke kan tåle, fordi jeg ikke vil vise at jeg er dårlig, fordi jeg vil være tøff, virke sprekere enn det jeg er. Jeg vil gjerne være positiv og hyggelig. Jeg strekker meg ofte lenger enn kroppen klarer og jeg skjønner ikke selv hvor grensen er. Det er del av min personlighet, min livslyst. Derfor trenger jeg litt "bremsehjelp" av de nærmeste når vi er sammen. For min del er det den dype fatique'n som dreper min lyst, mitt grunnbehov for aktivitet. Den tar vekk min evne til engasjement og et større sosialt felleskap. Dette har vært mest invalidiserende for meg, mest trist. Fatique frarøver meg det jeg alltid har vært og gjort. Ja, jeg føler meg egentlig litt robbet - MS har tatt fra meg evnen til å være helt meg, være tilstede for andre, slik friske kan VELGE å være det eller la være. Jeg må ta imot hjelp uten å kunne gi tilbake slik jeg vil - det er sorg over et tap, og det føles vondt. Hva med smertene som gnager hele tiden, lange og mange dager alene og at jeg nesten ikke får tisset, kan du SE dette når du ser meg tøyse og le? Jeg vil ikke at du skal glemme det du ikke ser. Når jeg er "oppe og skinner" på scenen en liten stund, så er det fordi jeg er "flink", og fordi jeg hviler og sparer krefter på forhånd, og etterpå. Mange reagerer i ord og gjerning avhengig av hva de ser et lite øyeblikk. Jeg savner oppmuntring, mer forståelse fra mine nærmeste. Jeg er sterk og stolt av meg selv når jeg ler og danser noen kjappe steg, når jeg har klart å gå noen hundre meter, når jeg klarer å delta, være engasjert. Dette er ingen selvfølge for meg lenger. Heller ikke det å tisse, gå, snakke normalt.

Når vi tenker oss om, vet vi alle at det ikke bare er øyet som ser, som forteller en historie. Det er mye mer, og det er mye fortvilelse bak en spøkefull fasade, bak en ikke-synlig MS. Andre mennesker har også plager og sykdommer, men det er stor forskjell på å ha en sykdom som MS og sykdommer som går over, som ikke ødelegger kroppens eget vev og immunforsvar innenifra, uten at det finnes medisin som reparerer. Sykdommer som ødelegger sentralnervesystemet er vel noe å frykte mer enn det meste annet av vanlige sykdommer? En med MS kan jo også ha andre sykdommer i TILLEGG. Når jeg får en forkjølelse, overbelaster ryggen, som også er dårlig og operert tre ganger, eller når jeg får en akutt betennelse eller annen vanlig sykdom, så kan dette raskt starte et MS-attack. Som kan ødelegge meg ytterligere. At jeg har struma og Graves sykdom gjør det hele litt ekstra vanskelig. MS er skummel og ødeleggende for hvordan jeg kan leve idag og resten av mitt liv. Det er veldig irriterende at jeg har fått dette, selvom jeg takler det og ikke føler stor grunn til å klage. Mye kunne vært værre. Det jeg føler behov for er å spre informasjon, slik at folk vet litt mer om MS, siden mye ved sykdommen er skjult, ingen kan se det som er mest plagsomt. Det er kanskje like greit. "Jeg kan ikke plage andre, jeg må være grei og snill, og forøvrig kan jeg gjøre hva jeg vil".

Rullatorrype

2009-03-03T11:56:00.001-08:00

Jeg tror jeg gir opp å få Terrengen selvom vi leverte en meget god søknad og selvom jeg synes jeg burde kvalifisere, OG fortjene en. Men får jeg ikke det jeg liker, får jeg like det jeg får; SPARKRULLATOR. Den er fin å sitte og hvile på underveis, og har en liten kjekk kurv til appelsin eller kaffe, den triller fint avsted på asfalt, hard grus eller fast snø. Kan spesielt anbefales sammen med en veltrent og flink firbent kamerat i sele foran! Jeg kjente stor glede over tur på gårdsveier i Tosebygda. Godt å kjenne litt futt og fart ved hjelp av Khan. En annen ting; Kesia har begynt på LDN for å se om behandlingen kan balansere hennes haltende immunsystem. Startet på 3 mg 1. mars og vi er optimister som vanlig. MEN idag fikk jeg blærekatarr! Heldigvis har jeg antibiotika, men jeg haaaater å måtte ta de og har mange vonde minner knyttet til "blæretrouble". Uhuuu - jeg får nesten ikke tisset uansett, og for hver blærekatarr så føler jeg at jeg blir ytterligere satt tilbake, til slutt må jeg nok begynne med kateter igjen, uhuu!

Helsebot

2009-02-15T14:00:00.001-08:00

Å ha Kesia og Jo Andre på besøk er helsebot og godt for humør og helse. Takk, dere er det beste jeg vet! Lek i snø er også godt for kropp og sjel. Vi gale har det som kjent, ganske godt òg. (Jo Andre er fotograf.)

Gode jentami..

Meretes treningsvideo for oss med smerter

2009-02-12T03:03:00.001-08:00

Fortsatt dårlig form

2009-02-05T07:55:00.000-08:00

Jeg var bare frisk og kjekk ett døgn, for jeg fikk akutte mavesmerter med diarè på onsdag. Som følge av dette, fikk jeg utover ettermiddagen igår og i dag voldsom hodepine. Værst idag, så jeg har stort sett ligget idag, med mange levende lys rundt meg, og varme i ovnen - bortsett fra et par små turer ut med hundene. Den siste runden orka jeg ikke gå bak uthuset engang, så det ble "tur i haven". Ikke moro, men dette går over! Har erfaring med at jeg nok blir litt ekstra slått ut av sånne vanlige viruser, hvis jeg først får det (pleier ikke få sånt så ofte egentlig..) så bruker jeg lenger tid enn friske på å komme meg igjen. Blir så dårlig form, sånn helt generelt. Skulle ha gjort så mye med hundetrening, men jeg får det bare ikke til nå. Sukk. Tålmodighet, tålmodighet!

Faren over

2009-02-01T09:04:00.000-08:00

Selvom Voltaren ga meg stooore magesmerter, som gjorde at jeg måtte stoppe å ta dem, så forsvant heldigvis de akutte ryggsmertene etter 2 døgn. Jeg har følt meg uggen og sliten hele uka, pga smertene antagelig, men er i farta igjen og har greid å være observatør på et kurs jeg var påmeldt, denne helga. Ble utrolig sliten i går kveld, og klarte overhode ikke å komme meg ut av senga til riktig tid i dag, men jeg kom meg opp, etterhvert. Ikveld føler jeg meg mørbanka. Men artig å komme ut og få input og inspirasjon fra andre mennesker. Så jeg håper å være i "god" form igjen nå, og skal begynne å tråkke på min nyinnkjøpte "Corestepper". Den lar meg trene stort sett hele kroppen på en forsiktig måte, i 5 minutter, flere ganger daglig. Håper inderlig jeg kan tåle det - jeg har lang erfaring med å feile, bli sjuk eller få store smerter når jeg trener fysiskt, men jeg vil ikke gi meg enda! Har lyst å få trent meg selv på en annen måte enn med hunder, uten å overdrive, bare ta det E A S Y - finne ut hva som er passe, igjen.

Auuuu...

2009-01-27T04:50:00.000-08:00

VONDT, veldig, veldig vondt - har fått Voltaren.

Innflammasjon i ryggen

2009-01-26T12:35:00.000-08:00

Se her; http://kreativtrening.blogspot.com/2008/03/hva-gjr-jeg.html - historien gjentar seg, og her er jeg med høye hyl og smerteskrik. Har liksom ikke tenkt over det, men jeg har hatt utrolig vondt i rygg, nakke og armer den siste tiden. Idag slo det ut med typisk akutt innflammasjon. Jeg må gå å legge meg - håper det går over med RO, for DETTE gidder jeg IKKE! Fins det en dyktig, manuell fysioterapeut i området her jeg bor mon tro? Jeg bruker TNS-apparatet, men det hjelper ikke... Auuu! Det har ikke noe med MS å gjøre - dette er min dårlige rygg som sier fra at jeg har gjort for mye, vært for sprek igjen. Ikke bare positivt å føle seg kjekk og frisk når man har en vanskelig og svak rygg, det er sikkert. Men jeg har virkelig gjort veldig lite! Jeg tåler visst fortsatt lite!? Vanskelig for meg å kjenne balansegangen, finne ut hva som er passe for kroppen /ryggen, når hodet er så bra. Tøft!

Foredrag om LDN

2009-01-23T05:43:00.000-08:00

Fredrikstad MS-forening inviterte Steinar Hauge til å prate om LDN/Low Dose Naltrexone, en lite kjent behandling av autoimmune sykdommer. Behandlingen er basert på tradisjonell skolemedisin og utviklet av Dr. Bihari, NY på midten av 80-tallet. Jeg var på foredraget og her er en liten oppsummering, se ellers ldn.no.

Endorfinnivå er lavt ved MS
- LDN har vist seg å kunne øke endorfinnivået 2-3 ganger
- Et økt endorfinnivå stimulerer og stabiliserer immunforsvaret
- Endorfiner - det hormonet som regulerer immunforsvaret
- Lavt endorfinnivå kan gjøre en mer utsatt for å utvikle autoimmune sykdommer
- Naltrexon: Toksitet, virkning og bivirkning kjent, lang erfaring og godt dokumentert
- Farmasøytisk industri vil ikke finansiere studier da det ikke er fortjeneste på LDN
- Den første tiden på LDN kan det forventes økte symptomer
- Det kan ta noen måneder før immunforsvaret er i balanse igjen

LDN er ingen kur mot MS men:
- bremser/stopper progresjon
- gir symptomforbedringer hos 2/3 av brukerne
- reduserer årsaken til at sykdommen utvikler seg
- bør bruke LDN i minst 6-9 måneder før status gjøres opp
Liste over sykdommer hvor LDN kan hjelpe:
(At en sykdom ikke befinner seg i denne listen betyr bare at det ikke er prøvd ut)
ALS
Alzheimer
Bekterews sykdom
Behcet
Crohns sykdom
Cøliaki
Emfysem (KOLS)
Fibromyalgi
HIV/AIDS
Irritabel tarmsyndrom (IBS)
Kronisk tretthetssyndrom (ME)
Multippel Sklerose (MS)
Parkinson
Pemfigoid
Primær lateral sklerose(PLS)
Psoriasis
Revmatisk leddgikt
Sarkoidose
Systemisk Lupus (SLE)
Ulcerøs colitt
Wegeners Granulomatose
LDN er sannsynligvis det beste vi har mot MS og jeg er GLAD for at jeg får prøve..

TAKK, Steinar Hauge!

Mitt første MS-foredrag

2009-01-14T06:00:00.000-08:00

Her er glimt inn i mitt foredrag om hvordan jeg lever med MS, enkelt, om sykdommens forløp, symptomer, behandling og mine mestringsstrategier. Vises med bilder og filmsnutter.

"Det er med MS som med hunder, de fleste tror de vet noe om det, men de færreste sitter med reelle kunnskaper. De som har MS i familien vet noe, men de kjenner jo likevel bare den de kjenner. Det gjelder det samme med hunder; selv om man har hatt hund en gang, eller naboen har hund, så er det ikke derved sagt at man har særlige kunnskaper om hunder. Myter derimot, det er det mange av. Mange tror at MS er det samme som rullestol og sterkt hjelpeavhengige mennesker. At folk med MS alltid sitter i rullestol. At de snakker sakte og er veldig invalidiserte. Men MS er mye mer enn dette – og IKKE dette i det hele tatt. Det er vanskelig å vite om det er MS eller noe annet når man opplever de første tegn på at noe er galt. Man oppsøker fastlegen, som sender videre til nevrolog, MR, blodprøver osv. I min prosess har jeg lært at leger ikke vet alt, og når det gjelder MS, har de flere spørsmål enn svar – dette føles litt vanskelig - at det ikke finnes en kur mot MS. Legen trekker på skuldrene og ønsker "lykke til".. Men, hva ER MS/multippel sclerose = mange arr? Arrene er ett eller flere steder i CS (sentralnervesystemet) og viser seg som hvit plaque/plakk/flekker som skaper ulike symptomer avhengig av hvor de oppstår. Noen vanlige symptomer, følger av MS-skade er: betennelse på synsnerven, nedsatt følelse/nummenhet/muskelkraft, lammelser/spasmer i armer/bein, endret vannlatings-/tarmfunksjon, ekstrem og total tretthet (fatique), nervesmerter (maur under huden), sterk grad av varmeintoleranse, koordinerings-/balanseforstyrrelser, kognitiv svikt, tale/fokus/oppmerksomhetsproblemer.. Mange har mange av symptomene, men vanligvis ikke alle på en gang og noen får ikke særlig store plager. Noen symptomer varer ved og går ikke over, mens noen forsvinner helt eller delvis. MS er en nevroimmunologisk sykdom, dvs. at immunforsvaret reagerer på og angriper kroppens eget vev. Immunforsvaret oppfatter nervevevet som noe fremmed og angriper det, dette fører til betennelser i sentralnervesystemet som bl.a. skader og bryter ned myelinet (fettstoffet som er rundt nervetrådene). Tap av myelin fører til forlenget signaloverføring, dvs at informasjon/signaler mellom hjernen og beina eller andre funksjoner går saktere. Noen kan dø som følge av MS, men antallet er svært lavt. Gj.snittelig lever en MS pasient 40 år med sykdommen, og det vanlige er at den oppstår i 20-40 års alderen, hos dobbelt så mange kvinner som menn. I Norge er det ca 350/400 nye med MS hvert år. Det finnes bremsemedisin som påvirker og bremser sykdomsforløpet, men alle disse medisiner har tildels store bivirkninger. Det beste en kan gjøre når en har MS, er å tilpasse sin livsstil til endrede betingelser - leve i et roligere tempo. I tillegg er det selvsagt viktigere enn for friske mennesker at en tar ansvar for å lytte til kroppens signaler, hviler mer enn før, sørger for å trives og ha mest mulig moro.. Energiøkonomisering er nødvendig for å unngå å få attacker/ schub/anfall som kan ødelegge kroppens funksjoner ytterligere. MS ligger alltid på lur i kroppen og man kan ikke vite når den blir "aktiv". Dette gjør det vanskelig å planlegge. Alle med MS har mange ting felles, selvom alle også er veldig forskjellige. Nettopp dette "fellesskapet" er til god støtte når en ofte kan føle seg veldig alene, spesielt rundt de usynlige plagene ved MS. Men -

"Jeg pusler meg fremover veien
det er stritt, men jeg klarer'e vel,
og får jeg en stein under sko'n min
så halter jeg videre lell

Jeg vil heller bli bakerst i flokken
og kalles for puslete, sein
enn å være så hard under beina
at jeg ikke kan kjenne en stein" (Margaret Skjelbred)

Etter tre uker

2008-12-22T02:21:00.000-08:00

Hjem idag! Oppholdet har for min del vært utelukkende positivt. Særlig samarbeidet med fysioterapeuten Adnan. Jeg har hatt det slitsomt og tøfft innimellom, men alt har vært utviklende. Veldig mye å tenke over for hverdagene framover. Håper å holde kontakten med mange. Verden venter på meg, med og uten rullator. .

Etter to uker

2008-12-13T10:21:00.000-08:00

Enda en uke er gått - dvs. den har flydd, med en viss fart. Jeg har hatt besøk av Inger èn dag, og Lasse annen dag. Har ikke mye tid til besøk, men det var kjempehyggelig og de fikk oppleve hvor god stemning det er her på MS-senteret. Ikke akkurat noe gamlehjem nei. Ellers har jeg fått mye god behandling av Adnan, min supre, gode fysioterapeut. Han har massert høyre fot tilbake til mye bedre førlighet etter år med parece. Han har festet en blå tape på leggen som skal stimulere hud og nerver. Jeg har fått massasje av vonde og betente skuldre og nakke, både manuelt og med et dyptgående apparat. Vondt, veldig vondt, men jeg kan nå løfte armene 90 grader ut, uten at smerter hogger tak. Han prøver å få meg til å hvile, men jeg kan ikke være i ro. Dette har selvsagt gått ut over min nyopererte fot, som nå er svært hoven og øm etter ukas hardkjør med for mye gåing. Vi har gått to turer, 1 ½ km i skogen, og tilbake. Khan har vært her og jeg har ”danset”– dette ble akkurat litt for mye, og jeg må sitte i ro med beinet rett ut på en planke (som Adnan dro ut for å kjøpe, til meg!) hele helga. Jeg har prøvd å delta på alt, og man kan si at det har jeg klart.. Jeg har kun fått trent mitt personlige lille program to ganger, men gjør noen små øvelser jeg har lært i tillegg, hver dag. Vi har hatt fellesgym til musikk (hvor jeg var den mest utholdende ;o) - hatt time med ergoterapeut, som fortalte at jeg kan søke om brukerpass på hjelpemiddelsentralen og har blitt vist en del utstyr som er tilgjengelig, som for eks. fancy rullatorer til å sette ned rompa på for å hvile når jeg er ute og går, også med handlekurv. Det fins flere typer av disse, jeg skal prøve to-tre stykker over helga. (Den sittestokken skal jeg ha i tillegg, ja dette er smarte hjelpere for meg, som jeg lenge har savnet.) Vi har fått kostinfo, bekkenbunninfo, info om kommunale tjenester, samliv og foredrag om vannlatingsproblematikk (som fikk meg til å grine, pga vonde minner :o( Men her i huset gråter og ler jeg (og flere med meg!) om hverandre uten å bli dømt eller sett på som rar. Her er vi alle menneskelige og jeg opplever stor aksept for at det er mye som er smertefullt og plagsomt med MS, selv om mange symptomer er skjulte og selvom vi er flinke til å le og tulle med det vonde. Vi hadde konsert med to artige karer som sang og spilte, og vi har fått rullestoldemo av Roger, som er lam i underkroppen, men som er en råtass med stolen, skarp i hodet og kjapp i kjeften så jeg ler meg skakk! Og jeg fikk steppet inn som stand-in for legen som var syk, og kjørte hunde/kattefilmer med litt Khan-trening etterpå. Per Ole kom nemlig på besøk og det var veldig moro alt sammen. SÅ ble det malekurs med aktivitetsleder John, som også var gøy. Vi malte en mann og et tre med en spesiell teknikk i gråtoner. Jeg har også kjørt hakkekurs for 4-5 ivrige damer som ville lære - vi er "hakkehurpene høyt oppi Hakadalen". Snille, omsorgsfulle Per Ole hadde kjøpt med hakkenåler til damene. Fredag ble det tur i det fri, med gløgg og lusskatter og bål bak huset. Endelig, ute med den tøffe rullatoren for terrengbruk, kjente jeg at jeg klarte å hvile, puste og slappe helt av en liten stund. Jeg vant vedkubbekastingen.. God helg med foten opp og total latskap, måtte jeg bare holde ut, slik at jeg får utbytte også av den siste uka her i aktivitetsparadiset.

MS-senteret Hakadal

2008-12-05T12:49:00.000-08:00

Den første, slitsomme og utfordrende uka er over. Frokost, fellestrim, fysioterapi, lunsj, mer fellestrim (LEK med baller og strikker + sirkeltrening:o), undervisning, middag, kvelds, sosialt samvær + litt hakking og data har vært ukas ingredienser. Mer prating på èn uke enn over flere måneder ellers - skikkelig god terapi for selvhjelp!Og hjelpe meg, jeg er sliten, har ikke hatt tid til å kjede meg, knapt nok hvile. Hvis det av og til har vært en time uten planer, har jeg oftest gått ut på stua, hvor det alltid er noen å prate med; Roger, Olav, Hilde, Magnhild, Aashild, Anna Lena, Hjørdis, Thorild, Gunnar, Sadeta, Svein, Anne-Karin, Elisabeth, Grethe, Liv, Inger Marie, Ulla... som alle har forskjellige typer og grader av MS, men likevel, også mye LIKT, noe som gir en sterk følelse av felleskap. Her er også nok av hjelpsomme pleiere. Bare luksus med andre ord! Vi har satt egne mål for oppholdet. Mine mål er i hovedsak å få et treningsprogram som kan brukes hjemme hver dag, og finne et aktivitetsnivå som funker bedre. Tiltak er daglig fysioterapi, samtale med ergoterapeut om hvordan bedre balansere hverdagen + finne aktuelle hjelpemidler, som for eks. sittestokk, (nest siste bilde), samt time hos nevropsykolog. Jeg har også ønsket meg opplæring på Copaxone Injector, for bare å stikke meg 6 mm - det fikk jeg idag og det funket fint! Jeg håper å slippe hudreaksjonene fra de vanligvis mye dypere manuelle injeksjonene jeg hittil har gjort, se bilde. Mine forventninger til oppholdet er at jeg skal orke mer, med sykdommen. Jeg har jo mange interesser og trives best når jeg klarer å være aktiv med disse. De siste årene med MS har, i tillegg til 20 år med smerter i rygg/nakke, gjort meg sliten og uten den vanlige evnen til initiativ. Jeg trenger hjelp til å trene meg selv mer strukturert og målrettet - jeg vil, men får det ikke til. Vi har lært om fatique. Def.: "En overveldende opplevelse av trøtthet, mangel på energi og følelse av utmattelse". Ca. 75% av personer med MS opplever fatique. Kan for noen være den første, den værste og den eneste plagen, og er ofte usynlig. Påvirker livskvaliteten, blir lett misforstått, "alle er da trøtte" osv. Sterk sammenheng mellom fatique, kognitiv svikt og depresjon, som går inn i hverandre. Energiøkonomiserende og energiskapende strategier kan hjelpe. Lettere å leve med fatique når man selv bestemmer hva de begrensede kreftene skal brukes til. MÅ-aktiviteter - BØR-aktiviteter - PÅFYLL-aktiviteter - HVILE-aktiviteter må balanseres i hverdagen, alt for å UNNGÅ Å FÅ ATTACKER. Idag lærte vi om kogninisjon, kognitiv svikt. Også har jeg vært hos fotterapeut som begynte å slipe vekk en ilke på venstre fot, og fjernet inntørka blod og gørr fra høyre, som nå ser riktig fin ut, uten sting og klar for å tråkkes på. Nå GÅR det bare framover tenker jeg.

LDN = OPTIMISME

2008-11-29T02:53:00.000-08:00

Jeg tar ikke LDN mot MS'n min, derimot tar jeg LDN for å stimulere og stabilisere immunforsvaret mitt. Resultatet av dette gjør at MS'n kontrolleres. Klippet fra ldn.no *Livet er ganske bra det, men det går ikke fort, det går sakte. Jeg er fortsatt hinkende, i rullestol eller på krykker. Per Ole kuttet en tresko i to, slik at jeg kan belaste det syke benet litt. (Sjekk her:) Det ble lettere å bevege seg. Formen er ellers bra nok, jeg regner med at den er STIGENDE. Nå drar jeg til MS-senteret, Hakadal med nyinnkjøpt flott treningsdress i kofferten - den vil nok gjøre susen sammen med min motivasjon til å motta innspill på hva som kan være bra og riktig trening for meg. Jeg har mange dårlige erfaringer med fysisk trening, så dette blir spennende. Lurer på hva kroppen tåler når jeg får daglig veiledning. Kun det å gå omkring, bevege meg og gjøre forsiktige huslige saker har funka som min form for trening. Når jeg gjør det jeg elsker å gjøre, som å gå i skogen med hundene eller engasjere meg ørlite her og der, så blir det overhode ingen krefter igjen til annet. Men jeg trenger å styrke mave og rygg, armer, bein, osv. Så, hvis jeg på MS-senteret kan få tips til NOE jeg kan klare å gjøre hjemme hver dag, uten å påføre meg selv mer smerter og betennelser, så sier jeg ja takk. FOR JEG VIL BLI STERKERE! Og gleder og gruder meg.

Parece

2008-11-23T04:26:00.000-08:00

Jeg må si, dette går fint. Og så må jeg si, dette er litt ekkelt. Det har ikke noe med at jeg overhode ikke kan trå ned på foten pga sår og smerte, for det er opplagt, og det går over. Men, det har noe med parece å gjøre; jeg har ingen kraft eller følelse til å bøye foten i vristen! Det er jo nettopp i dette leddet jeg har parece pga MS, noe som merkes tydelig nå som jeg kunne ha trengt å bruke hælen. Da hadde jeg sluppet å krabbe opp og ned trappene + overanstrenge venstre ben fordi jeg stadig må hinke på det. Krykker er vanskelig, siden jeg mangler styrke i armene. Så nå lurer jeg på når jeg vil bli i stand til å trå ned på beinet, uavhengig av såret under framfoten! Forøvrig fortsetter jeg med LDN og tar kun paracet som smertelindring. Det går bra og jeg er fortsatt optimist.

Borte!

2008-11-21T03:06:00.000-08:00

Vekk med Morton's! Den kulen (mellom III og IV) har skapt meg mer vondt enn noen kan ane, i natt hadde jeg min første totalt smertefrie natt på flere år! Det er fordi jeg har spasmer i beina flere ganger om nettene, noe jeg fikser bra, men spasmene har alltid utløst en intens smerte i foten. Den var totalt fraværende i natt, til tross for spasmer, så jeg sov godt. I tillegg har jo bilkjøring og annen bruk av beinet medført smerter. Operasjonen og turen til Tynset ble en positiv opplevelse (selvom jeg kanskje ser litt utkjørt ut på bildet?) Vi hadde en stopp, med servering av oppdrettshjort og god overnatting hos slekt på Røros i full vinterprakt, før vi dro til Tynset for inngrepet som ble gjort problemfritt mellom kl. 12 og 13. Jeg tok ikke LDN på onsdag og torsdag for å unngå konflikt med narkose og morfin. Fikk full narkose og måtte få tilført litt mer under inngrepet. Dette kan ha noe med LDN å gjøre, som blokkerer opptaket av opiater (= avledede stoffer fra opium, et derivat.) Kanskje burde jeg ikke ha tatt LDN tirsdag heller? Men, nå sitter jeg heldigvis ganske lykkelig og ganske smertefri her i rullestolen. Kjenner kun litt sviing og dunking når jeg beveger meg, er ellers ganske så nummen i foten. Tok en 10 mg Oxycontin i går kveld som virker enda. Får håpe jeg ikke blir utålmodig og lei av å slepe meg opp og ned trappene og være avhengig av krykker og rullestol. Kan ikke regne med å kunne sette ned foten på 14 dager, så nå får jeg virkelig prøvd meg! Men, dette går bra, jeg gleder meg allerede til fortsettelsen og er optimistisk mht mer krefter og energi, nå som jeg har fått èn smerte mindre å hanskes med. Og til og med ny hårsveis for anledningen. Ja, nu skal alt gå så meget bedre! Hjertelig takk til alle mine gode hjelpere og takk til dere som tenker på meg!

Endelig - operasjon

2008-11-14T12:23:00.000-08:00

Etter flere telefoner og mail har jeg fått dato for inngrep av min vonde nerveknute Morton's nevrom - torsdag 20. november kl. 10 hos en Dr. Håkan Bjerneld, Sykehuset Innlandet, Tynset. Vi drar oppover ved 05 tiden torsdag morgen (huffhuff). Heldigvis at Per Ole stiller opp, som alltid. Jeg gruder-gleder meg, det er ikke bare-bare, og vil nødvendigvis medføre enda mer smerter før det blir bra. Regner med at inngrepet er en enkel sak, men at jeg nok blir på krykker et par uker framover. Usj! Hvordan skal jeg få tatt meg av hundene?? Og en ting til; jeg har fått opphold på MS-senteret, Hakdal for rehabilitering i 3,5 uker fra 30.november!! Dette burde jo passe ganske bra, foten tatt i betraktning. Men jeg må si jeg lurer på hvordan det skal gå, med mitt ekstra handicap og smerter.. I tillegg er jeg temmelig sliten nå. Nærmest zoombi-like til tider. Håper på bedring i desember, for ikke å si etter jul. Da MÅ jeg være i farta igjen, på to gode bein!

Maurangrep

2008-11-10T09:47:00.000-08:00

Bitende, kløende følelse av maur under huden på høyre arm, idag kl. 18 mens vi satt og spiste middag. Helt plutselig. Forsvant etter 10-15 minutter. Vell er jeg sliten og litt deppa for tiden, men det er ikke så ille med meg at jeg "burde ha" et attack. Jeg har ikke hatt attacker siden LDN. Bortsett fra disse kriblende vonde smertene under huden på høyre hånd og arm. Siste gang dette skjedde like plutselig og på akkurat samme måte, var 6. september, for ca. 2 måneder siden. Det er veldig vondt og skremmende og det eneste som demper smerten litt er å holde armen under iskaldt rennende vann til armen blir nummen. Så går det over. Like fort som det kom. Sånn er det å ha MS altså. Et spøkelse. Drittsekk!

Venter

2008-11-07T01:06:00.000-08:00

Jeg har enda ikke fått tilbakemeldingen jeg ble lovet fra Tynset sykehus. Jeg vil ikke mase mer. Regner med at det er vanskelig å finne ledig tid for inngrepet. Smører meg med tålmodighet og innser at mitt aktivitetsnivå begrenses ytterligere. Å gå på denne foten gir intens smerte, så dermed blir det til at jeg velger å sitte i ro. Og det er ikke Meg! Heldigvis har jeg hakkingen og PC'n, ellers hadde hverdagene blitt kjedelige. Litt forsiktig gåing blir det uansett, for tre hunder er ikke til å dytte under sofaen, de må ut og løpe eller trene daglig. De holder meg i ånde! I høst har jeg følt meg ganske fin bortsett fra de evindelige smertene, men jeg merker at jeg nå er mer sliten igjen. Klarer ikke å gå særlig i terrenget, det tapper meg voldsomt for krefter. Siden været er så som så, er det ikke veldig fristende å trene alene i haven heller, selvom jeg gjør det i noen minutter hver dag. Å sette seg i bilen for å kjøre avsted gjør jeg bare når jeg virkelig vil og må . Mer moro = veldig vondt. Det stemmer vel dette at LDN ikke fjerner MS-symptomene som jeg har hatt i varierende grad over 6-7 år. LDN sies bare å stanse videre utvikling av MS-sykdommen. Det er viktig å huske på. Jeg har dessuten Graves sykdom og Hashimotos sykdom annenhver måned. Stoffskifte veksler mellom å være for høyt eller for lavt. Graves sykdom er en autoimmun tilstand som forstyrrer skjoldbruskkjertelens normale funksjon. Både Graves sykdom (som fører til hypertyreose - for mye tyroksin) og Hashimotos sykdom (som fører til hypotyreose - for lite tyroksin) er vanlige årsaker til struma. Jeg har struma.. Jeg lurer på hvilken sammenheng det er mellom Graves/Hashimotos og MS som også er en autoimmun sykdom - hva er det som forårsaker dette at kroppens immunforsvar angriper seg selv på ulike måter og ulike steder i kroppen??? Hvem og hva prøver å fortelle meg noe - jeg bare spør. Mens jeg venter på alle mulige og umulige svar, tusler jeg rundt med mine gode venner, og her har Kesia knipset Brakar og meg under en "samtale på jordet nylig.

Morton's helvete

2008-10-24T12:29:00.000-07:00

Den har blitt vondere og vondere, foten min. Smerten i nevromen/kulen under tåballene kan beskrives som om noen stikker en skrustikke dypt inn i et åpent sår og vrir om av all kraft. Særlig når jeg har brukt beinet mye en dag, blir det vondt om natta. Det er ille og i perioder umulig å sove. Jeg har også spasmer i beina og da dette skjer slik at jeg må snu meg eller bevege beina, hogger Morton's til med all kraft. Veldig intens smerte, kan ikke huske å ha opplevd slike smerter siden de to ryggoperasjonene for lenge siden - men som jeg husker enda. Har ringt til Tynset sykehus idag igjen for å purre på operasjonstime i november. Får håpe dette går fort - jeg orker ikke å plages mer, nå som jeg er såpass frisk fra MS spøkelset.. Hadde vært deilig å få en smertefri vinter. Jeg gleder meg og innstiller meg på en del sofaligging sammen med firbente venner.

MINE ROTTEVENNER

2008-10-15T03:42:00.000-07:00

Jeg blir revet i filler av en utsultet rotte
og godtar torturen slik jeg måtte.
Langsomt gnagende med puls som eget liv
den knekker meg som rakt men sårbart siv.

Jeg snubler og slår meg, jeg finner aldri ro
og klager høyt jeg pines når ingen forstod.
I skyggen der jeg dveler hvor lyset slukker støtt,
ethvert Heltinne forsøk for evig dømmes dødt.

Forestilling i mange faser jeg spiller i eksil
foruten særlig glede i fasadens stygge smil.
Bak kreative løgner jeg ler med stolt bedrag
og har langsomt gjort natta om til dag.

Nattens mørke lindrer og skjuler dype hull
for solens nådeløse skimmer i gardinens rull.
Torturen den tar pause en hellig liten stund,
men uten håpets falske ordflom i min munn.

Jeg sjangler fram i årevis for bøddelen er meg selv,
som tviholder på smertene så stødig som et fjell.
Rotta går tålmodig og sleper på sin bør,
men endringen begynner nå for arrene, de klør.

Dagen den vil komme, min sjel har våknet nå,
og lukker opp for sola som ubarmhjertig banker på.
Min fortelling slutter med invitt så skremmende klar,
et avskjedsball for rotter deri ligger svar. M.A.H.

25.september`08

2008-09-26T13:58:00.000-07:00

Igår ble min 19-årige datter Kesia operert for det største av de to prolapsene i ryggen i L4/L5. Det er på det samme stedet i ryggen som jeg selv ble operert første gang for 22 år siden. Men jeg har spondylolysthese/-sthesis og måtte gjennom et større inngrep som måtte gjentas 6 år senere. Kesia måtte også gjennom et lite operativt inngrep i sin rygg og jeg syns det er trist og vondt at en 19-åring - min vakre 19-åring - også skal være plaget med ryggen! Hun har hatt så mange andre plager i sitt unge liv. Ryggen begynte plutselig å lage smerter og lammelser for henne i sommer. Håper dette nå ble rettet opp i går på Colosseumklinikken i Oslo. Ryktet sier at det er dyktige kirurger der, på nettopp kikkehullsoperasjoner, som visstnok er "lett match" idag. Håper på snarlig bedring for tapre, tapre Kesia som kanskje ligner litt for mye på sin mor? Uhum.. Jeg er glad for å ha henne hjemme hos oss noen dager for litt ekstra støtte og omsorg. Sammen skal våre rygger bære oss gjennom alt, Kesia!

Likevel....

2008-09-21T10:36:00.001-07:00

Jeg har ikke merket veldig mye til sykdommen MS siste halvåret, bortsett fra "maurangrep" og spasmer i bena om nettene. Men jeg har ikke gått målrettet i terrenget på lenge, jeg har bare ruslet sakte i skogen. Igår tok vi en liten runde på jordet og i skogen, kanskje ca. 500 m. Den turen minnet meg på at MS har ødelagt koblinger, særlig til høyre bein som har betydelig parece og kjentes som gèlè. Begge beina var overraskende svake, jeg måtte legge meg og hvile straks vi kom inn. Pussig hvor lite jeg tålte. Jeg er dårlig til å gå i terreng selvom jeg er god på gress og flatmark, dessuten måtte jeg låne rullestol i butikken. Akkja.. Ingen store ting har skjedd siden jeg begynte på LDN. Men at jeg har mer overskudd og energi denne sommeren og nå, enn forrige (uten LDN) er opplagt. Så det er lett å si at medisinene virker positivt. Jeg har ikke presset meg veldig hardt bortsett fra et par travle kurshelger hvor jeg sørget for hvile ved å sitte ofte og så være litt alene. Så lenge jeg hele tiden tar hensyn til mine begrensninger så kan jeg "spille på" mine muligheter og ha det bra. Etterpå er jeg alltid sliten, men også det går over etter noen dager med ro. Selvom jeg er heldig som har en snill MS (nå), så må jeg si at jeg likevel plages. For ryggen piner meg. Smerter gnager og ødelegger min fokuseringsevne og følelse av ro. Det er fordi jeg gjør for mye i forhold til hva ryggen klarer. Enkelt.

Vooooooond fot

2008-09-16T03:37:00.000-07:00

Det går jo bra, sånn ellers, med det meste, i det store og det hele - men - jeg har fortsatt (for evig?) vondt i ryggen og under høyre fot. Særlig om nettene etter at jeg har beveget meg mye eller kjørt bil dagen før. Så, jeg sover dårlig og det er plagsomt! Jeg kjører mye på cruisecontrol, takk for at noe sånnt fins, men likevel blir det store smerter under foten. Jeg har fått svar fra Tynset Sykehus og vil bli innkalt for mulig operasjon i november. Det er bedre enn å vente 1 1/2 år på time på Ullevål. Jeg har tålt denne vonde foten i så mange år nå, at jeg ser ingen annen utvei enn kirurgi. Nok er nok, og akkurat dette kan visst enkelt gjøres noe med. Så da så. "Mortons nevrom er en smertefull nerveknute mellom to mellomfotknokler, vanligvis tilsvarende 3. og 4. tå. Forandringer i bløtdelene kan gi trykkøkning som forklarer smertene. Mortons nevrom forekommer oftere hos personer som er tverrplattfot. Gange og løp (+ bilkjøring) provoserer smertene som kan bli invalidiserende."

Fare

2008-09-06T08:54:00.000-07:00

Helt plutselig - idag tidlig, ble min høyre arm "angrepet" av følelsen av maur under huden. Maur som biter, kravler og klør uten at det er mulig å få dem til å stoppe. Jeg har erfart tidligere at jeg ikke må klø - da blir det bare verre. Jeg vet dette, men ble ganske desperat, for det var skrekkelig vondt - tårene spratt og jeg ble nærmest krakilsk. Løsningen var å holde armen under rennende kaldt vann noen minutter. Det hjalp en gang før, og det hjalp idag. Armen ble istedet nummen, det føltes som om noen holdt den i et jerngrep. Etter 1/2 time var det over. I tillegg har jeg igjen et hovent øyelokk som svir. Dette har jeg hatt før uten at det har vært et stort problem. I ettermiddag har dette vært ille. Jeg ser på disse to symptomforverrelsene som påminnelse om at jeg har MS, og MS er skummel bak en uskyldig, tilsynelatende frisk fasade. Hvorfor dette dukket opp nå, aner jeg ikke. Jeg har hatt det bra noen måneder, bortsett fra rygg-, nakke- og fotsmerter. Så jeg ser på maurangrepet som et faretegn.

har det ikke så verst jeg heller

2008-08-28T03:18:00.000-07:00

Hvis noe er tilstrekkelig motiverende så klarer en syk eller skadet kropp mer enn ellers. Gleden jeg får når jeg klarer å gi noe, bidra til et fellesskap, ha viljen, ta imot positive forsterkere er motiverende. Er det sånn, så er det enkelt å fjerne opplevelse av smerte for en stund. Ikke rart jeg kun ønsker å oppsøke glede, aktivitet, sosiale settinger og annen moro - for er det gledesfylt nok, funker det som effektiv smertelindring. Det jeg sier er at det ikke er merkelig at jeg klarer det jeg klarer, med vond kropp. For det er vondt! Selvom jeg ler. Hvordan det er fysisk mulig kan jeg ikke forklare. Viljen, betyr den alt? Med gnagende smerter i rygg, armer, nakke i over 20 år, prolaps i nakke, parese og spasmer i bena, svulst i foten, hyper/hypotyreose, struma og MS synes noen det er rart at jeg gjør som jeg gjør, er som jeg er. Men hør - tilstanden min er peanuts i et større perspektiv og jeg synes ikke synd på meg - been there, done that. Og selv har jeg det ikke så verst jeg heller.

Og PS - den observante leser la kanskje merke til at jeg i forrige blogginnlegg hadde bestemt meg på forhånd, dvs. FØR jeg dro til Sølen sist helg, at den helgen skulle bli fin, slitsom og morsom. Nettopp slik ble det...

Mortons nevronom

2008-08-21T03:18:00.001-07:00

er mitt største problem disse tidlige høstdager, helt klart. Altså i tillegg til de gnagende ryggsmertene, men de takler jeg jo, på mitt vis. I natt var det nemlig sånn at jeg våknet støtt og stadig pga intense smerter i kulen, under foten. For å få smertene vekk fant jeg ut, halvt i søvne, at jeg kunne ligge på maven og presse foten ned i madrassen, støttet opp av dyna, slik at det skaptes et motpress, som lindret. Smertene oppleves intense, nesten ikke til å holde ut faktisk, men på denne måten fikk jeg tilpasset fot, kropp og dyne på en måte som gjorde at jeg sovnet. Ha - man blir jommen meg kreativ av å ha smerter. Aldri så galt det ikke er godt for noe! Nå i helga skal jeg til Sølen i Engerdal på kenneltreff og kurs med hunder. Jeg slipper å kjøre bil, og vi skal være mye ute i skogsterreng. Kan bare håpe jeg klarer å få med meg det meste av det beste. Jeg skal i alle fall pakke med meg ulltøy, nye støvler, myggspray og alle mine 10 daglige piller og sprøyter, og ha en veldig, veldig god, slitsom og morsom helg!

Bravo og dårlig

2008-08-18T03:42:00.000-07:00

Jeg er ganske god i hodet (hehe, alt er relativt;) - dvs jeg er freskere, kjappere, orker mye mer og er ikke så dø som jeg blir når det er varmt og plagene mine blir litt for plagsomme. Jeg er god til å skjule plager, ekspert faktisk. Det er nok ikke mange som ser hvor skoen trykker - og det er jo fint. Bare Per Ole, min tålmodige supermann og kanskje et par venner. Jeg kan være plagsomt melankolsk, stum og avvisende, men er veldig flink til å mobilisere, for jeg vil kose meg når jeg er med venner eller familie! Well, siden temperaturen endret seg så kjenner jeg i alle fall livskraft, energi - the will to fight, som jeg stadig er engstelig for å miste - fordi jeg av og til mister den. Men jeg finner den alltid igjen, jeg har den :o) Skarpt, klart og kaldt høstvær gjør meg glad, så lenge det ikke regner, blåser eller tordner, for da er vi redde her i gården, dvs. Brakar er. Men en side av meg er vond. Baksiden. Ryggen er baksiden av medaljen for meg. Når MS-sykdommen er snill, kanskje bl.a. pga LDN (?) så har jeg en operert rygg som "is killing me softly". Den gnager inni meg som sultne rotter, akkurat så passe at jeg likevel sier at jeg klarer det, det går bra, det er ikke akutte smerter, det er bare evig, kronisk gnaging som noen ganger er værre, andre ganger bedre. Kommer an på om jeg blir stående eller sittende uten støtte i for mange minutter, om jeg danser litt, springer eller leker litt med hundene fordi jeg er glad og glemmer rygg og bein - eller om jeg har gått på beina for lenge uten å sitte ned. Well, dette er peanuts, jeg lever bra med en verkende rygg så lenge jeg ikke verker i hodet eller hjertet - "my heart is radiant!!" Synes forøvrig synd på min vakre datter Kesia på bare 19 år, som har fått tosidig prolaps! Dårlige gener!? Håper inderlig dette vil gå over for henne, og at hun ikke arver min rygghistorie. Også foten min verker - om nettene, denne helvetes kulen, "nevronomen" må fjernes - i høst kanskje, vi skal sjekke flere muligheter. Puh..

Våken

2008-08-12T02:56:00.000-07:00

Kan Levaxin i tillegg til Neo-Mercazole (+ daglige Copaxoneinjeksjoner og LDN:) ha hjulpet alt? Jeg har holdt meg våken på dagtid siden sist, ikke dårlig, så trøtt og uttafor som jeg var. Har vært på freestylecamp i Sverige sammen med 40 hunder og mennesker, noe som lett kunne vært et dårlig utgangspunkt, bortsett fra at dette jo var frivillig og at jeg trives både blant (veloppdragne..) hunder og mennesker. Det er bare det at med MS fins ingen vanlige situasjoner lenger - ofte skjer rare ting i kroppen. Men, jeg klarte meg bra og det gjør meg glad, for det er sånn jeg liker å være. Jeg ble selvsagt trøtt etter flere timer med aktiviteter, men etter en hvil på senga var jeg klar igjen. Hvorfor dette gikk fint, var pga flere ting; lite stress, det kjølige været kombinert med at vi ikke behøvde å gå i ulendt terreng, dvs jeg slapp å løfte beina særlig. Med parese i et ben + utålelig smerte i kulen under foten på samme ben, er det strevsomt å gå uten å bli utmattet. Det pleier å ta kreftene mine rimelig kjappt. Greit på asfalt og nyklipt gress, vanskelig i skog og mark, desverre. Men for freestyletrening er det flat mark som gjelder og da går det ganske bra. Jeg slapp dessuten å kjøre bil og madrassen i senga var god for min vonde rygg, som jeg "behandler" med TNS, Orudis + passe fordeling av sitting og bevegelse. Alt i alt lå forholdene godt tilrette for gode dager. Og så lenge jeg har en stol å sitte på mellom trening/gåing, så trengs heller ingen rullestol. Jeg har fått en rullestol som egner seg når jeg skal holde kurs, handle eller være på andre tilstelninger hvor det er kjekt å spare bena og derved kreftene. Har også akkurat fått en lett type som er enkelt for meg å slå sammen og frakte i vanlig bil. Så bare dette stoffskiftetullet ordner seg ved å "finne balansen" mellom hypo og hyper, så tenker jeg at høsten kan komme for min del - den er veldig velkommen.

Bedre eller værre?

2008-08-04T12:39:00.000-07:00

Joda, jeg har det langt bedre uten varmen. Men jeg har likevel vært ganske så slapp de to siste dagene, til tross for regn, og har måttet SOVE på dagen! Lurte fælt på hvorfor, siden jeg ikke kunne skylde på varmen. Var hos legen idag og nye blodprøver avslørte grunnen; stoffskiftet har gått drastisk ned og jeg har nå plutselig for LAVE verdier! Typisk. Graves sykdom er ikke til å bli klok på. Opp og ned, ned og opp, hyper og trøtt, trøtt og hyper! Full DISharmoni og fullstendig knockout. MEN jeg mobiliserer så godt jeg kan, og henger med - tålmodig til "the bitter end". Begynner idag på enda en tablett; Levaxin, 14 dager først, så skal dosen sjekkes. Håper inderlig dette vil gå seg til, før jeg blir totalt forvirret.

Kraftløs

2008-07-25T07:34:00.001-07:00

Har ikke hatt flere scary dreams, som jeg kan huske. Sov godt, men får ikke gjort noenting, er slapp og sliten. Regner med at det er varmen som slår meg ut. Kan ikke regne med positiv effekt i forhold til bedre varmetoleranse før neste sommer - DA kan jeg kanskje kose meg i sola og bli litt brun, jeg òg? Nå, må jeg være inne eller i skyggen - og jeg kan gå ut etter at sola har gått ned, da er det deilig ute. Sånn er det bare. Likevel fint med vakkert sommervær, godt å rusle barbent til postkassa for å hente avisa og sitte med morgenkaffen i en stille krok ute. Titte på hundene som også er litt dovne nå eller se med et litt stolt sukk på min driftige mann som klatrer oppetter veggen på 2. uka. Han maler og fikser på huset. Mens jeg gjør ingenting. Hvem var det forresten som sa at ingenting er ingenting..? Jeg kommer sikkert sterkere tilbake. Bare vent!

Full dose!

2008-07-22T13:59:00.000-07:00

Joda, rare drømmer også i natt, denne gang drømte jeg at jeg og min gode, gamle venninne Helle + Bent moste kuer !?! Vi kastet kuer nedi en maskin!! Grusomt! Hvor kommer sånt fra?! Æsj, gidder ikke å dvele ved disse drømmene jeg! Saken er biff; jeg øker idag medisineringen og tar herved 4,5 mg LDN, dvs full dose for min del! Jeg startet jo fornuftig med 1,5 mg den 28. mai, doblet til 3 mg den 20. juni og idag 22. juli, er tiden inne for å prøve seg på 4,5 mg. Håper dette vil være en riktig dose som jeg kan klare å leve vell med uten komplikasjoner. Blir det mer mareritt om krig og kuer, får jeg heller revurdere. Føler meg ved godt mot selvom jeg er veldig trøtt idag og tåler fortsatt lite eller ikke noe av fysiske aktiviteter. "Jeg prøver å fokusere på alt som er positivt og jeg setter meg små delmål hver dag. Når jeg har lyst å gjøre noe som jeg ikke kan klare, prøver jeg å ikke sammenligne meg med andre som er friske. For da føler jeg en enorm sorg over å ha mistet mye." Yiha.

Drømmer

2008-07-20T08:22:00.000-07:00

Drømmer er som sagt en kjent bivirkning av LDN og jeg har opplevd rare drømmer i det siste. Natt til idag tok absolutt kaka. Når jeg våknet følte jeg at jeg hadde deltatt i en stor, dramatisk spillefilm fra en stor krig. Det startet med noe helt annet; nemlig at jeg krevde å få tilbake hunden min Easy, som hadde vært hos en dame. Easy har vært død en stund. Jeg klagde til denne dama for at hun ikke hadde fjernet flåtten på Easy - det var gruelig mange av de ekle små krypa, så jeg satte igang med å vri dem av! Ekkelt. Og de krydde! Så var det masse vann. Vi var plutselig på et stort cruiseskip som tok til å krenge. Jeg var sammen med Ellen, og Brakar og Easy, Morten og Vetle var i bilene - biler og hunder forsvant. Jeg husker jeg registrerte at nå, nå er det ikke tid for å sørge over hunder -vi måtte redde oss selv! Det var krig, fienden kom skliende langs lange taubaner på skipet og vi gjemte oss bak noe stort, men ble oppdaget. Jeg husker Ellen's redde ansikt bak noen svære kasser mens jeg brutalt ble slept vekk! Herlighet for et mareritt. Deretter var det skrikende mennesker overalt og jeg måtte henge meg fast i et slepetau som skulle redde nordmenn. Dette ble sagt over høyttaler. Men jeg var for svak i hendene til å klare å holde meg fast. En snill kar som hang i tauet rett foran meg, fikk festet på en stor karabinkrok som skulle hjelpe meg. Husker vi smilte til hverandre i et øyeblikk av fred før skipet krenget over og vannet flommet. Jeg klarte meg nå også og forsøkte å gjemme meg, inntil en mørk dame kom og tok meg hardt i armen. Vi skulle hoppe i havet sammen, men måtte vente noen sekunder. Hun tilhørte fienden som hadde invadert skipet, så hun visste at havet straks skulle forgiftes slik at alle som var i vannet ville dø momentant. Derved reddet hun meg, og vi landet i vannet rett etter at faren var over. Så fant jeg Ellen og vi hang høyt og dinglet etter hendene i taubanen og snakket rolig og fornuftig om flått. Det var ekstra rart at jeg våknet opp mellom "slaga", for å fortsette å drømme der hvor det slapp, når jeg sovnet igjen...

Mer bein

2008-07-16T00:42:00.001-07:00

Just for the record; jeg har hatt spasmer i beina om nettene i langt over ett år. Det er sånn at jeg må strekke beina hardt og lenge før krampa tar meg, for å si det sånn. Dette har vekket meg hver eneste natt helt til nå nylig. Spasmene er borte! Fraværende! Er det pga LDN? Jeg registrerte det plutselig her om morningen, at du store, her har jeg sovet uten spasmer i natt, og inatt, og inatt og - helt til jeg forstod at spasmene, yepp, de er borte. Nå er de her bare når jeg har sittet ned en stund. DA må jeg gjøre mitt strekke-meg-på-plass-ritualet før jeg kan gå ordentelig. Men det er en stor forbedring for meg, at jeg slipper å drive med dette om nettene!!

Beina

2008-07-13T02:53:00.000-07:00

Tidligere MS-attack har etterlatt seg litt "smårusk i motoren" samt betydelig temporetardasjon og nedsatt kraft i høyre bein. Dessuten ataksi/dysmetri i fire ekstremiteter (armer&bein) og livlige myotatiske reflekser. Dysmetri er forstyrrelse av koordinasjonsevnen. En tendens til å over-/undervurdere hvor mye bevegelse som f.eks. trengs for å plassere en arm eller et bein i en bestemt stilling. Manglende koordinering og ustøhet som følge av at hjernen ikke er i stand til å regulere kroppsholdning, styrken og retningen av bevegelsene, oftest pga skade i lillehjernen. Dette er ikke så ille synes jeg, men høyre fot er nesten død og vanskelig å få med seg. I tillegg er den skadet pga Mortons nevrom, alså en vond kul under foten. Det er vondt å kjøre bil, ha på sko, og gir ofte akutt, intens smerte om natten. Men jeg klarer å gå, korte strekninger er intet problem. Prøver jeg å øke tempo, blir det til at foten blir veldig tung og begynner å slepe etter. Dette er typisk MS-skade. Da butter det litt, og jeg drømmer om rullestolen for å komme meg videre uten å ta ut alle krefter på å gå. Per Ole har en tidligere kollega som er ortopedisk kirurg på NIMI. Så jeg fikk nylig time for utredning av fotsmerten, og behøvde ikke stå på venteliste for undersøkelse på Ullevål Sykehus, oppgitt til langt over 1 år! Så pga egetinitiativ og 750 kr til NIMI, var det mulig å få utredet foten nærmest umiddelbart, av ekspert. Nå er jo spørsmålet om denne ekspert på operasjon av føtter, kan operere meg i systemet for fritt sykehusvalg? Alternativt kan jeg betale 8.500 kr for operasjon hos han ganske kjapt (men jeg har ingen god følelse for å bruke penga på dette), vente på time hos Ullevål i over et år eller finne annet sykehus i Norge, med kort kø og som er flinke på slike inngrep. VIL IKKE TIL HVEMSOMHELST. Det er vanskelig nok for meg å gå, om jeg ikke skal ta sjansen på flere problemer etter operasjonen også. Ikke alle kirurger er flinke på alt. Dette må jeg tenke på. Enn så lenge er jeg i ganske god form, bortsett fra rare drømmer (kjent LDN-bivirkning) og altså varmeintoleranse, og jeg blir fort sliten. Forøvrig synes jeg det er fint å bruke kreftene på å rusle mine daglige smårunder, være ganske mye i ro, men også ha et sosialt liv - det er veldig hyggelig å få besøk. Blir veldig sliten av mennesker i mengder, trives best med nære og få. Når jeg er hjemme nå på sommeren, har jeg glede av å bruke rullestolen jeg akkurat fikk, har returnert Trax'n, som ikke dekket mitt behov. Jeg trenger fortsatt Terrengen for å komme meg på lenger turer enn et par hundre meter. Den manuelle rullestolen er for å avlaste beina litt når jeg skal holde på med noe ute der jeg er. Jeg kjenner hvordan jeg får slappet av når jeg kan sitte og samtidig være bevegelig. Da kan jeg konsentrere meg bedre og holder koken mye lengre dessuten, og slipper å stoppe helt med det jeg gjør. Og det er fint.

Noe

2008-07-04T14:00:00.000-07:00

Formen min varierer fra time til time. Det går ned i dype daler, for så å klatre opp på de høyeste fjell. Kanskje hormonene kødder med meg mer enn jeg aner. Jeg har hatt rare drømmer de siste nettene - det er positivt. Det kan bety at LDN har begynt å gjøre noe i kroppen min. Noe. Jeg har ikke hatt drømmer som jeg kan huske på flere år. Spennende! Per Ole, jeg og Khan har vært på Hankø hos Helle & Bent, og vi har hatt det helt fantastisk. De lagde et 4-retters måltid etter alle kunstens regler for oss, og vi sov i gjestehytte med utsikt til sjøen hvor Kongeskipet lå og duppet som et lysende eventyr. Dagen etter fikk jeg aromamassasje i gave. Tenk å ha slike venner! Slik massasje er avslappende deilig. Synd ikke vi med MS får dette på blå resept. Jeg får fysioterapi, men kjenner ingen fysioterapeut her som kan massere. Aromamassasje fins forøvrig i Trøgstad. Jeg bør ta litt mer hensyn til meg selv.

Intet nytt under solen

2008-07-02T08:48:00.000-07:00

Heller intet nytt under paraplyen. Etter å ha gått omkring på hardt underlag på opera-sihtseeing igår er jeg idag AV i ryggen. Vondt! Er både deppa og sliten med nulltoleranse for dagens varme, og med vondt under høyre fot i tillegg, pga bilkjøring. Vil jo slett ikke klage, men dette ER mitt fora for nettopp å si det som det er, så herved klage - klage. Likevel, mye ER bedre enn for et par måneder siden, og jeg bruker hverken jernkorsett eller krykker nå. Så, hurra, dette er bra. Men - "stien du går må du følge til ende, fører den òg gjennom skyggenes dal. Ingen kan stanse, ingen kan vende, ingen kan skånes for tårer og kval!"

Trim for eldre?!

2008-06-30T00:44:00.000-07:00

Joda, jeg orker å trene ekstra jeg. Med ekstra mener jeg at jeg tross alt trener hver eneste dag ved å gå mine småturer med hunder og ved å være i bevegelse hjemme. Pga den jeg er, men særlig pga hypertyreose så er jeg veldig urolig og reaktiv. (Og det er dette som gjør meg mest sliten!) Må le av de enkle bevegelsene i denne videoen, men jeg er ganske fornøyd når jeg klarer å følge med dem!! Prøvde også å følge et annet mer avansert "danse-trenings-program", men da stoppet det opp etter få sekunder og jeg klarte ikke å følge. Får ikke med meg beina og klarer ikke gjentagende rytmiske bevegelser. Men altså, dette klarer jeg fint - og det er da noe!? Anbefales noen og enhver i en stresset, stillesittende dag på jobb - haha - move it for MS! Heia LDN :o)

http://www.youtube.com/watch?v=V3EaOqAsSFY

Øket dose

2008-06-21T13:11:00.000-07:00

Yepp, I did it! Fredag var Dagen da jeg ble fristet! Fristet til å doble dosen LDN fra 1,5 mg til 3,0 mg. Tre døgn "for tidlig". Siden jeg i grunn har vært litt forberedt på noen harde drømmer og mareritt, så synes jeg det var best å ta sjansen på å øke i helga mens Per Ole er hjemme. Men føler meg fin, merker ingen forskjell, har hverken snublet eller falt, har heller ikke opplevd rare drømmer. Har tvertimot sovet godt og hatt en fin, om enn litt spesiell dag idag. Se http://kreativtrening.blogspot.com/

Graves, LDN eller været

2008-06-19T02:16:00.000-07:00

Er det medisineringen av min Graves sykdom, LDN, været eller en kombinasjon av alle som gjør at jeg har litt mer energi nå? Til tross for fortsatt økt stivhet i muskulatur og spasmer i beina som er så ille at jeg må bruke flere minutter på å rette meg opp for å gå etter at jeg har sittet, så føler jeg meg fin på dagtid, med lyst til både det ene og det andre. Har til og med hatt freestylekurs, holdt tale og oppvisning i et 60-års lag og vært litt aktiv med hundene. For meg som av natur er aktiv og urolig, kjennes denne energien som et etterlengtet pust av frisket. Er det noe jeg er redd for i forhold til min MS sykdom, så er det å miste mitt engasjement, ja det å miste gløden for det jeg brenner for er et overhengende spøkelse i mitt liv! Jeg kjenner på den dype tomheten stadig, og det er den som skremmer meg mest. Men akkurat NÅ føler jeg meg helt toppers! Legger ved en artikkel av Elaine Moore som bl.a. skriver om LDN også påvirker skjoldbruskkjertelen's funksjoner.. http://www.ahsta.com/ContributingWriters/ElaineMooreArticle/tabid/180/Default.aspx

LITT utålmodig nå

2008-06-16T11:33:00.000-07:00

Jeg "gleder meg" til neste mandag, da skal jeg øke LDN-dosen fra 1,5 mg til 3,0 mg. Samtidig skal jeg til legen for å sjekke om stoffskifte har gått ned. Det håper jeg inderlig! Tror det er hyperthyreosen som gjør meg mest sliten. Kanskje. Selvom jeg går en tur i skogen nesten hver dag, setter over en vask, støvsuger kanskje litt og tar til og med noen minutters trening med en hund, så opplever jeg den indre trøttheten som tung og truende mot hele min personlighet, mot hele den jeg ønsker å være. Mens jeg smiler. Mens jeg prater. Mens jeg gjør pene ting. Det er som om jeg er todelt, spaltet. Jeg vil være meg sånn som jeg liker meg best. Det er ikke så lett lenger. Men - kan det hende at LDN har begynt å virke, litt, bare litt? I helgen var jeg i 60-års jubileum til langt over midnatt, det er svært sjelden jeg klarer å være våken og i farta så sent. Det var utrolig bra og veldig veldig moro! Gøy å føle seg nesten normal. Ble egentlig litt stolt av meg selv jeg.

Vond fot

2008-06-12T11:48:00.000-07:00

I tillegg til MS og plagsom hyperthyreose får jeg mer og mer smerter i foten pga Mortons metatarsalgi. Metatarsene er navnet på fem ben i foten som forbinder ankelben med tåben. Algi betyr smerte. Langs hver av disse bena går det en nerve på vei ut til en tå. Over tid kan disse nervene bli utsatte for trykk og klem. Dette skaper irritasjon i nerven og utløser smerte. Over tid dannes en nerveknute - et nevrom. Nerven vil da klemmes enda mer, noe som gir økte smerter. Iflg. journalen min og MR, er det visstnok også fractur i mediale sesamben. Dette er altså grunnen til at bilkjøring og trening med mange skritt og ben-bevegelser utløser store smerter under foten! Jeg har hatt dette problemet i en mildere form i mange år, men det er først nå jeg har fått foten sjekket med MR. Jeg må til spesialist, så ordner det seg vel, kanskje med operasjon -huff! Ellers så kjenner jeg fortsatt ikke noe særlig til LDN. Jeg er i god form idag synes jeg selv, har bakt boller og vært aktiv med diverse småting i mange timer, og jeg er i godt humør, bortsett fra noen få minutter innimellom...

Sov og sur

2008-06-10T00:43:00.000-07:00

I går var jeg så sliten etter helga's besøk og engasjement, at jeg måtte SOVE midt på dagen. Det er noe jeg aldri pleier å gjøre, så det irriterte meg. Jeg følte meg nedstemt og grinete i hele går. Det er utrolig mange ting jeg har lyst å gjøre, og jeg hater at jeg ikke makter å gjøre det. Irriterende. Heldigvis at jeg blir sint, for så lenge det fins gnist, fins det håp. Med alle plagene jeg har, så er det vel egentlig ikke så rart at jeg blir litt lei innimellom?? Jeg orker å engasjere meg i mine egne interesser et par minutter av gangen. Alle krefter går til hundene. Eller til å være sosial. Men siden det er så veldig hyggelig, så mobiliserer jeg alt jeg har, og faller sammen etterpå når ingen kan se meg. Hønsebua, mitt koselige verksted er full av spennende moro som venter på meg; skrikende tomme lerret og maling, Easy Punch elektrisk håndbroderingsmaskin, hakking, ull til å lage ullhunder + alt det andre. Men hva gjør jeg? Jeg sitter foran PC'n, for det er så enkelt. Jeg rusler rundt i haven og lar Brakar og Khan leke, for det er så enkelt. Så drikker jeg kaffe. Spiser et eple. Enkelt. Passer på å ta pillene mine. Spiser lunsj, dvs. en skive eller et knekkebrød med ost. Hadde jeg hatt Terrengen, så hadde jeg kommet meg ut på tur, det hadde vært et magisk løft! Da kunne jeg tatt hundene med og kjørt inn i skogen eller ned til Glomma, det er ikke lange biten, men jeg klarer ikke å gå dit. Heldigvis har jeg fått hjelp til å prøve å få låne denne firehjulsdrevne terrenggående rullestolen. Så kanskje om et år, så er jeg ikke lenger inne når det er så mye bedre ute. Det har jeg alltid ment. Må ut. Ut. Og så vakker som himmelen var i går kveld!

Lavt

2008-06-08T11:17:00.000-07:00

Om to uker skal jeg øke fra 1,5 mg til 3 mg - det er først da LDN-prosjektet begynner å bli spennende. Kan ikke forvente endringer i kroppen på så lav dose som nå (men jeg har opplevd økte spasmer). Foreløpig er jeg som vanlig bare plaget av mortons nevrom høyre fot, spastisitet, stiv/øm muskulatur, fatique, vannlatingshesitancy, hyperthyreose, ja og så rygg/nakkesmertene, men de fikser jeg selvom de av og til gjør meg grinete. Kroppen er hyper, på alle måter. Og hva med meg da? Joda, jeg har det fint.

Varmeintolerant

2008-06-07T08:15:00.000-07:00

Trives dårlig med varme. Kan overhode ikke være i sola. Sol kjennes som flammer mot huden. Går ut ved mørkets frembrudd. Sitter i skyggen. Drikker Farris. Vann. Øl. Kaffe. Spiser lite. Is. Frukt. Gleder meg til været blir PASSE. Hundetrening, hva er det? Freestyle, hva er det? Får tenke framover. Må ha noe å strekke meg mot. Noe konkret. Ellers får jeg ikke tak på det. Gleder meg til LDN begynner å kjennes som noe positivt. TROR det vil skje. Jeg TROR.

Ser eller ikke ser

2008-06-06T00:38:00.000-07:00

Det er bra med meg i dette øyeblikk. Jeg vurderer på et grunnleggende plan hva jeg kan gjøre eller ikke gjøre. (Jeg hater ordet ikke som har sneket seg inn i livet mitt.) Skal jeg noe i kveld får jeg være i ro hele dagen. Skal jeg noe på dagen, kan jeg ikke gjøre noe annet. Er jeg ute tenker jeg hele tiden på hvor mange skritt det er hit eller dit, hvor er det skygge, hvor er det noe å lene meg mot eller sitte på. Blikket mitt skanner alltid omgivelsene på leting etter noe, for å mestre situasjonene jeg havner i. Uten at noen ser det. Har jeg sittet nede en stund, blir situasjonen med ett synlig, siden jeg må strekke meg hardt på plass, ellers gjør spasmene i bena meg ute av stand til å gå framover. Da er plagene synlige. Smertene under høyre fot er ille, pga en nevrinom, en liten godartet svulst. Men bare jeg tar meg sammen og mobiliserer, så ser jeg frisk og kjekk ut in no time. Det er jo bra med meg! Men det er ingen selvfølge. Og jeg vil slett ikke at smertene skal synes, vil spare alle fra ubehageligheter. Så jeg smiler og tøyser som kjent og effektiv avledning. Og vi mennesker har stort sett lett for å tenke og uttrykke oss etter det vi ser med øynene. For det er øynene som ser, men det er også alt. Mye av det som er daglige ingredienser i livet synes heldigvis ikke for all verden. Men bruker jeg krykke, jernkorsett eller rullestol er alt trist og leit og jeg opplever en stigmatisert forståelse av hvordan jeg har det. Å bruke hjelpemidler er selvsagt ikke tegn på at livet er en fest, men hjelpemidler er jo til hjelp og nytte, uten dem hadde alt vært værre. Det er godt når kjente og kjære vet at MS er usynlig tilstede i meg hele tiden. Det er viktig fordi det da blir lettere for meg å ikke presse meg til å gjøre noe jeg ikke kan tåle. Ofte VIL jeg mer enn kroppen klarer, men jeg klarer ikke alltid å skjønne det selv. De skjulte symptomene er mest plagsomme. For min del er det den dype fatique'n som tar fra meg min evne til aktivitet og bidrag i sosialt felleskap mest invalidiserende. Fatique frarøver meg det jeg alltid har vært og gjort. Ja, jeg er robbet - MS har tatt fra meg evnen til å være tilstede for andre, slik friske kan VELGE å være det eller la være. Jeg må for evig ta imot hjelp uten å kunne gi tilbake - det er sorg, over et tap. Og hva med smertene som gnager, tåkesyn og at jeg nesten ikke kan tisse, kan du SE dette når du ser meg prate, tøyse og le? Hvem skulle tru at hun har MS? Mange reagerer i ord og gjerning avhengig av hva de ser et lite øyeblikk. Jeg savner oppmuntring når jeg ler og danser noen kjappe friske steg i et par minutter til tross for MS, når jeg klarer å delta, være engasjert. Det er ingen selvfølge. Da er jeg flink - virkelig flink. Når vi tenker oss om, vet vi at det ikke bare er øyet som ser som forteller en historie. Det er mer og mye fortvilelse bak en spøkfull fasade, som også er del av sannheten. Viktig innsikt spørru meg.

Min MS-historie

2008-06-04T00:28:00.000-07:00

I 2000 kjente jeg for første gang symptomer på at noe var galt - på overnattingstur i skogen fikk jeg plutselig ikke med meg høyre bein. Men tiden gikk og jeg skyldte på ryggen som var operert i 1986,'91,'93. Høsten 2002 opplevde jeg akutt parese, nummenhet, nedsatt følelse og prikking i høyre ben og høyre side av mage og rygg. Dette var noe nytt - men først våren 2003 klagde jeg til fastlegen. Hadde tydelig kraftsvikt, styringsvansker høyre ben, intens følelse av maur under huden på hendene, stadig urgeinkontinens og blærekatarrer + utmattethet. Undersøkelser førte til at jeg ble innlagt på Ullevål sykehus i august og resultat fra spinalpunksjon, MR funn og nerveledningsundersøkelser ga meg diagnosen tverrsnittmyelitt (TM), sentral parese i høyre ben samt bånd i spinalvæsken, det var den 1. september 2003. Nevrologen var litt usikker, men MS-diagnose ble det, uten å vite hvilken type. Ny MR våren 2004 viste ingen nye lesjoner, dvs. kun små lesjoner i hvit substans i begge hemisfærer, størst bak venstre sideventrikkels bakhorn (fra journal). Tidligere lesjon i ryggraden var borte. Sommeren 2004 var jeg totalt utkjørt pga problemer med kateterisering og gjentatte urinveisinfeksjoner. Kontrolltime på Ullevål i september viste at min MS ikke så ut til å være RRMS (remitting/relapsing) men heller en isolert tverrsnittmyelitt (TM) som først antatt og/eller SPMS. Jeg fikk et opphold på Sunnaas som endte med at legen nærmest tvangssendte meg med drosje fra Askim til Ullevål mot slutten av oppholdet, da mange naturlige funksjoner sviktet totalt. Jeg var ikke særlig blid, og i elendig forfatning. Jeg ble innlagt for å få Decadronkur, og dette førte til at julen 2004 var helt topp selv om jeg nok var litt vell hyper :o) Jeg likte ikke tanken på steroider - men det var deilig å få føle seg frisk og på hugget etter så lang tid med sykdom. Januar 2005 var jeg fortsatt i god form, spratt opp med et smil hver morgen - det varte en måneds tid. Det som ødela for meg var igjen blærekatarr og den helvetes kateteriseringen som skapte tørre slimhinner, sårhet og urge, dvs. økt/hastende vannlatingstrang, også om nettene. På rutinekontroll våren 2005 var det tydelig at jeg likevel har RRMS, med schub/attacker, så da fikk jeg heldigvis Copaxone. Injeksjonene funker greit, Per Ole setter dem i baken på meg, eller jeg setter i magen, men det klør og stikker mer. Sommeren 2005 opplevde jeg synsforstyrrelser og fikk diagnose papillitt og synsnervebetennelse, altså et begynnende MS-attack, og i september ble jeg innlagt Ullevål for kur, denne gang intravenøs SoluMedrol. Det var ok, men hadde ikke samme effekt som Decadron. Jeg sluttet forøvig med kateterisering pga bivirkningene. Urolog på Sunnaas ga meg diagnose nevrogen blæredysfunksjon og residiverende cystitt, det var intet nytt. Siden da har det gått sin gang med hyppig vannlating, bruk av sterk vilje og bukpress, men jeg har ikke hatt flere tydelige scub.
2006 ble endelig et bedre år bortsett fra at jeg igjen prøvde trening hos fysioterapeut uten å lykkes, det ble for mye smerter av trening. Det året fikk jeg uansett gjort mye, jeg jobbet med å skrive bok og hadde færre infeksjoner. Om høsten var jeg tilbake til Sunnaas, Askim for testing av funksjoner med flg. resultat: betydelig temporetardasjon og nedsatt kraft i høyre ben. Det er en ataksi/dysmetri i fire ekstremiteter og livlige myotatiske reflekser, ellers uendret. Mesteparten av 2007 klarte jeg å være ganske aktiv og var fornøyd, selvom kreftene ikke strakk til for noe ekstra, som for ex. arbeid i hus og have. Timer hos osteopat/ fysioterapeut i Askim ble enda en skuffelse i forhold til å prøve å trene. Klarte ingenting, var totalt kraftløs, og ble litt motløs. Fikk istedet akupunktur og lett massasje gjennom hele året, noe som føles bra. Var innlagt Sunnaas til ny vurdering noen dager i juni. Stoffskifteprøver ble tatt. Jeg hadde TSH under 0,02 mlE/1 (0,30-4,50), FT4 24,3 pmol/1 (10-22), ellers normalt. Nye prøver litt senere viste FT4 26.2 og FT3 9.2 (3.5-6.5). Fikk time på sykehuset Østfold Sarpsborg pga de høye verdiene for stoffskifte (hyperthyreose), men nye blodprøver viste seg å ha blitt normale så da ble det ikke behov for medisiner likevel. Sunnaas-teamet rapporterte ellers at jeg er innsiktsfull og ressurssterk, engasjert og uten kliniske tegn på psykologisk eller psykiatrisk tilstand. (Tenk det!) Blodtrykk 130/70 og puls regelmessig, 80. Normal altså, og ganske så bra til tross for dårlig gangfunksjon og tretthet/fatique.
2008 startet bra, men har senere vært så der, fortsatt uten attack. Hadde en dyster kontrolltime på Ullevål i april hvor det ikke ble gitt håp om verken stagnering eller forbedring av MS'n, som muligens nå er mer lik SPMS (sekundær progressiv, rett i dass?). Jeg var ganske fin fram til februar, men ble deretter dårligere og orker mindre og mindre. Men har klart å ri - det vil jeg fortsette med som min lystbetonte trening, om ryggen holder. Jeg merker likevel at det går nedover og min største bekymring er at jeg har følt kognitiv svikt når jeg er sliten. Da klarer jeg ikke å holde oppmerksomheten og det kan bli tungt å prate. Jeg kan heller ikke stå uten å lene meg mot noe. Jeg går fint 20 min. når jeg har kommet i gang, og kan til og med danse noen kjappe steg, men har startvansker og spasmer og ofte smerter under høyre fot, også om natten. Dette dukker særlig opp etter at jeg har kjørt bil, holder jeg meg i ro blir det mer sjeldent vondt. Ryggen har vært ekstra smertefull siden februar, nakken er stiv og vond støtt. Kan hende det er her de største problemene ligger? Men jeg bruker TNS/TENS som effektiv smertelindring, Transkutan Elektrisk Nervestimulering er et apparat med elektroder som man fester til huden, og så sendes små elektriske impulser til stedet elektrodene er festet. Man kan stille inn hvilken styrke man vil ha, så de smertene takler jeg, som vanlig. Dessuten kan jeg bruke det gode, gamle 3-punkts jernkorsettet som avhjelping. Stadig har jeg tåkesyn på høyre øye, og hovent øyelokk, men dette er symptom på Graves sykdom. Stoffskifteprøver i mai viste FT3 17.4, FT4 40.2 og TSH 0.02. jeg litt forstørret skjoldbruskkjertel, Graves sykdom. Dermed ble Neo-Mercazole tablettkur igangsatt 28. mai i 4 uker for å justere hormonnivået. JEG BEGYNTE SAMTIDIG PÅ LDN mandag 26. mai 2008, takket være Per Ole's utrolige innsats over flere måneder, og hans mange initiativ! Dette med LDN virker veldig spennende og positivt. Vi har blitt kjent med andre hyggelige oppegående mennesker pga dette og nå føler jeg i alle fall HÅP om bedring eller stagnering av MS'n. HÅP! HÅP! Etter kun et par døgn kjente jeg forverring av spasmer i bena, særlig høyre og jeg er mer vinglete enn vanlig og fortsatt sliten. Dette gjør slett ingenting, jeg er forberedt på litt forverring av de vanlige symptomene inntil medisin og kropp tilpasser seg hverandre. Har startet fornuftig med 1,5 mg, for å øke til 3 mg den 23. juni. Joda, jeg ER FORTSATT EN OPTIMIST.

"Jeg prøver å fokusere på alt som er positivt og jeg setter meg små delmål hver dag. Når jeg har lyst å gjøre noe som jeg ikke kan klare, prøver jeg å ikke sammenligne meg med andre som er friske. For da føler jeg en enorm sorg over å ha mistet mye."

Kort LDN-historie

2008-06-03T01:06:00.000-07:00

Lav Dose Naltrexon (LDN) ble første gang brukt mot MS i 1985 av Dr Bernard Bihari. Dr. Bihari er nevrolog, indremedisiner og psykolog og arbeidet med LDN i forbindelse med HIV/AIDS da en venn av datteren hans fikk MS. Hans kunnskap om effekten mellom endorfiner og et aktivt og stabilt immunforsvar og at MS syke generelt har et lavt endorfin nivå fikk han til å prøve LDN på datterens venn. Dette gikk bra og det ble ikke noe mer progresjon på lang tid. Etter en lengre stabil periode avsluttet vennen LDN behandlingen, 3 mnd senere kom et større atakk. Vennen er nå den som har benyttet LDN lengst. Hun har benyttet LDN i 21 år og ikke hatt nye atakk siden. Dr. Bihari har senere behandlet hundrevis av MS-syke med LDN. Han har også brukt LDN på en rekke andre sykdommer og opparbeidet seg stor kompetanse på denne behandlingen. Det er meldt at MS-progresjon blir effektivt stoppet og at ca 65% også opplever symptomforbedringer. I løpet av de siste årene, har den økte erfaringen med klinisk bruk av LDN med få unntak vist å forhindre nye MS-attakker. I tillegg erfarer en majoritet av slike pasienter mindre spastisitet og fatigue. Naltrexon er forøvrig et godt kjent legemiddel. Med det menes at det er klinisk utprøvd (i forhold til rusavhengighet), toksitet (giftighet i kroppen) og bivirkninger er klarlagt og kjent. Det har også vært benyttet i over 20 år, noe som gir god erfaring med legemiddelet. "Jeg tar ikke LDN mot MSen min, derimot tar jeg LDN for å stimulere og stabilisere immunforsvaret mitt. Resultatet av dette gjør at MSen kontrolleres." Ref. ldn.no

Intervju med LDN-leger

2008-06-02T05:05:00.001-07:00

1.dag i ny MS-blogg

2008-06-01T10:26:00.000-07:00

Her vil jeg Merete, fortelle min historie - min historie om å leve med og prøve å finne en kur for sykdommen MS. Motivasjonen min er i første rekke å hjelpe meg selv. Men det gir meg enormt stor glede å vite at andre leser og har nytte eller glede av noe jeg gjør eller deler. Spesielt viktig er dette nå fordi jeg mandag 26. mai begynte på LDN, en ikke-godkjent MS-medisin. Hvis dette funker for meg vil jeg ønske å spre informasjon om LDN til andre med MS, slik at de blir klar over at den finnes. Hvis dette ikke funker, så har jeg i alle fall prøvd! Les om hva LDN er i linker her på siden. LDN er en så spennende type medisin at jeg vil beskrive hvordan det går i denne bloggen. Bloggingen vil hjelpe meg å holde oversikt over hva som skjer, hvilke forbedringer eller mangler på forbedringer jeg opplever og om LDN overhode stanser progresjon av min MS. Jeg vet ikke, men håpet og trua er idag stor. Og jeg skal lage en oppsummering av de siste 5 årene med MS og jeg skal finne viktige linker slik at jeg kan lære meg selv mest mulig om LDN (og MS). Dessuten hører det med litt om TM, tverrsnitt myelitt og Graves sykdom som er diagnoser jeg også har idag. Ellers har jeg det bra denne fantastiske søndag 1. juni !!!